いちじく

 次男の  総肺静脈還流異常症 の記録 久しぶりに緊急で入院したので記録まで。 前回の 2023年1月の記録 から、しばらく空いているのは、安定していたから。 日常生活で酸素が不要になったので、近所の学校も支援級で受け入れてくれることになった。発達障害もあるので親としては身体より...

 6月までの電力消費量を記録して、ふと過去と比べたら、昨年の夏から明らかに電力消費が減っている。最近、扇風機2台をDCモータの扇風機に換えたけど最近の話だし、省エネと言ってもたかが知れているので100kWhも減るものでもない。何かもっとすごいものを省エネ製品に換えたかなぁとか考え...

次男の 総肺静脈還流異常症 の記録 2022年8月のステントを取り出して再度留置する手術で在宅酸素が不要になっていたが9月末に風邪をきっかけにSPO2が90を下回るので酸素をつけてあげることになった。 ちょうど再確認のカテーテルを予定していたので入院して10月5日(水)にカテーテ...

次男の  総肺静脈還流異常症 の記録  なんとカテーテルで1か所ステントを追加設置したところ十分なサチュレーション(SpO2)になったので酸素は無しで過ごしてよいとなった。生後半年で酸素を24時間つけていた。お風呂などでは外したと言え、ずっと酸素がない顔を眺めながら遊び相手をする...

  次男の  総肺静脈還流異常症 の記録  6/21(火)に入院して、6/23(木)に開胸手術を実施。9時に手術室に入って17時半に面会できた。4本の肺静脈のうち、すでに閉塞している1本を除く3本に置いているステントをすべて取り除いた。最後の開胸手術が2016年12月なので5年半...

 次男の  総肺静脈還流異常症 の記録  2022年の4月ごろにちょっと吐くことも多いなと、という感じで定期健診に行ったところ、心エコーでは分よくからないけど、カテーテルをして確認するかとなる。 5月にカテーテルを実施し、やっぱり狭窄していると。残る肺静脈3本のうち、1本は全然狭...

次男の 総肺静脈還流異常症 の記録  7月ぐらいから食後に吐くようになる。最初は3日に1回ぐらいから段々と増えて3日に2回ぐらい。吐く量も様々で一口分だけポコッと吐くのもあれば、1食分、酷いと胃の中のものを全部と。変わらないのは吐く前も吐いた後も元気で、吐いた直後に食べると言い出...

次男の  総肺静脈還流異常症 の記録 2020年6月6日に次男が4歳になった。 お陰様で酸素のチューブを鼻にしている以外は元気に暴れまわるように。 カテーテルも昨年7月実施の次は半年後なので1月であるが、調子が良いので少し伸ばして3月実施に。3月のカテーテルでは、狭窄して...

次男の  総肺静脈還流異常症 の記録 2019年6月6日に次男が3歳になった。 いっとき、三年生存率などの会話をしていたことを考えると見違えるようだ。 肺静脈の狭窄するのは変わらないので半年ごとに心臓へのカテーテルでバルーンしてステントを広げてはいるが、日常生活は鼻カニュ...

次男の  総肺静脈還流異常症 の記録 お陰様で体調不良での入院はなく、過ごせている。 〇過去分 ・ 子供が生後16日目で心臓手術した。   （2016年6月10日ごろから6月28日ごろまで） ・ 3度目の心臓手術を行うことに   （2016年7月8日ごろから9月1...

次男の 総肺静脈還流異常症 の記録 3か月の入院から退院し、良い感じにはなってきた。 〇過去分 ・ 子供が生後16日目で心臓手術した。   （2016年6月10日ごろから6月28日ごろまで） ・ 3度目の心臓手術を行うことに   （2016年7月8日ごろから9月...

次男の 総肺静脈還流異常症 の記録 3か月の入院から退院し、良い感じにはなってきた。 〇過去分 ・ 子供が生後16日目で心臓手術した。   （2016年6月10日ごろから6月28日ごろまで） ・ 3度目の心臓手術を行うことに   （2016年7月8日ごろから9...

次男の 総肺静脈還流異常症 の記録 5月に入院し、ICUだったが、1週間ぐらいで一般病棟に移る。しばらく気管支系の検討を行い、外部の病院で検査した結果を受け、3か月の入院で退院となる。 〇過去分 子供が生後16日目で心臓手術した。 （2016年6月10日ごろから6...