その後、再狭窄で7/17に緊急手術、7/21閉胸手術、その後、横隔膜縫
9/15に再狭窄で3度目の入院となり9/21に手術予定な話。
見た目は元気なんだけどね。
入院から19日目(手術から17日)の7/8(金)に退院した。次の検診は2週間後の予定だったが7/13ぐらいから飲むミルクの量が少ないかな(母乳もあるので合わせて足りているのかもしれない)とか呼吸が少し荒いかもと気になりだす。7/17(日)に陥没呼吸が見られたので、日曜日だけど病院に行った。エコーなどの結果、前回の手術で吻合(くっつけた)した部分が狭窄(狭く)しているとのこと。12時半に病院行って15時ぐらいには緊急で手術と言われ、説明を受けて17時半に手術室へ。23時半に子供とはあえた。急な手術だったので待つのも、なかなか辛い。
今回は吻合部分を削ったようで処置の為に心臓の反対から入り、心臓の真ん中の膜?も剥がして、吻合部分を処置、処置後は心臓の真ん中の膜を作って、万が一再発時対応できるようにカテーテル用の穴を膜にあけて、心臓閉めて終了とのこと。今回は開胸してICUに戻ってきた。
前回の出術から1ヶ月もしないで手術だから体の負担が大きそう。
7/21に閉胸手術し、見た目もちょっと落ち着く。医療関係者にとっては開胸は違和感ないのかもしれないが当方には違和感が強いので見ているだけで不安があるので本当にありがたい。
今回の手術後、第2度房室ブロックの軽い方と無気肺が生じた。無気肺については横隔膜縫
前回、退院後すぐに再狭窄したこともあり、今回はしっかり入院し8/26(金)に退院した。今回は自宅で酸素の管を着けてくださいとなる。ただ外れていても大丈夫で風呂に入れるときとかは外しても良いですよという割合楽な縛り。2か月後にカテーテル検査をする事にし、調子が良ければそのタイミングで酸素も外せるでしょうとの事。
この退院のタイミングで生後12週弱。産婦人科1週、病院9週、自宅2週とほとんどが病院で過ごしている。早く自宅での過ごす時間を増やしたいと思った。まだ次男と一緒に散歩も1回もしていないからね。長男(5歳)も全然弟に会ていないから、どういう感じになるかも不安。
9/5に退院後の最初の検診を受けるが、右肺静脈の狭窄の兆候が認められるので来週も検診となる。
9/12の検診では前の1週間で見られた程の進行はないが心臓の血流速度が1.8m/sから1.98m/sと早くなっているので狭くなっている証拠と言われる。10月のカテーテル検査を前倒しにして9/21に検査、その前日にCT、検査後はたぶん退院せずに結果をもとに手術方法検討して実施とのこと。外科的に行うと1ヶ月ぐらい入院、カテーテルのステントだと1週間ぐらいで退院と言われた。でもステントは3か月ごとに膨らませないといけないので最終手段とのこと。
9/14にミルクの飲みが遅くなって来ているので9/15に病院に行ってみると子供への変化も出ているし土日祝と続くので入院することになる。 9/16(金)にはCTを撮り、カテーテル検査より先に治療を行い手術は9/21(水)にすると言われる。
9/17(土)に執刀医からの説明を受ける。右肺静脈に対してはsutureless法で対応し、もともと細い左の肺静脈も同時に削っておくとの事。手術は難しくないと何回か言われた。今回が最後の狭窄になるのは五分五分より分が悪いと思ってほしいとの事。生後半年を過ぎると狭窄の発生も減ってくるので、頑張って対応して、今回の手術が過ぎて少しすれば半年を超えるという話もした。
入院してからは3度目の手術に向けてコンディションを整えている。水分制限を起こっているがミルクが160mL飲んでいたのを40や60mLにされているので、本人はびっくりだろうな。
生後4か月にもなってきたので痛みや感情が出てくるだろうから、ちょっとかわいそうになる。
病院にも初夏に通いだして秋までちょいちょい来ることになるとは思わなかった。
今回は前回の手術から2か月はたっているので、体力的には楽なのかなぁ。
