次男の 総肺静脈還流異常症の記録
6/21(火)に入院して、6/23(木)に開胸手術を実施。9時に手術室に入って17時半に面会できた。4本の肺静脈のうち、すでに閉塞している1本を除く3本に置いているステントをすべて取り除いた。最後の開胸手術が2016年12月なので5年半経っている。執刀医が言うには5回目という点で癒着は課題だが前回から時間が経っているのでペリペリ？はがせたとのこと。また良い感じで広くなっているので在宅酸素が不要になるかもねと言われる。進学にあたり酸素の件がネックになりつつあるので、外れるのであればとても嬉しい。ICUに入ったがコロナの為、術後だけ面会でき、一般病棟に移るまでは面会できないとのこと。執刀医の先生が毎日電話してくださることになり大変ありがたかった。
6/27(月)には一般病棟に戻ってくる。以前に比べて回復が早い。さすがに歩き回るとかはなく横になって妖怪ウォッチみている。それにしても手術した胸が痛いとかは何も言わないけど痛くないのだろうか。
面会に行くとたまに酸素を外していて、様子をみているといわれる。看護師さんによると夜のSpO2が安定しないと。結果今までの1分1Lから1分0.5Lでつけていることが多い。やっぱり酸素を外していると顔がよく見えるので良いな。
7月6日(水)にカテーテルを実施。2番目で11:30に病室に入って、17時半ごろに終わり。肺静脈の1本は狭窄が無いので何もせず、1か所はステントを留置し、もう一か所はステントを置きたいが狭窄が足りないので、置いて流れてしまうのが危ないという事で様子見になる。継続して入院してカテーテルを行うかどうかは別途判断。
そうこうしているうちにコロナの第7波がやってきた。6/23 東京で2,413人 15日後の7/6には8,341人、今日7/26は31,593人。1か月で10倍以上。昭和大学病院もスタッフの感染で大変みたい。感染のため小児科の新規の入院を受け入れ中止しているので一時退院して再度入院してカテーテルは無いんだろうなと思うなど。
小児の入院だけは1日1回1時間だけ面会できるので会っているが、コロナの為にプレイルームも禁止になっている。本人は元気に妖怪ウォッチを見るかブロックで遊ぶかしている。どうしても酸素しているのでベットから離れることは出来ないようで、ちょっと1か月もベットの上だけと思うと可哀そうである。さらに発達が遅れないか心配もあるし、教育委員会の特別支援教育総合センターとの面談とかも控えているので色々思ってしまう。
7月下旬か8月上旬にカテーテルをするという話であったが、8月3日(水)にカテーテルすることになるのかな。それとも11日(水)になるのかな。3日だと帰ってくる頃にちょうど夏休みを一緒に過ごせる気がする。
〇過去分
・子供が生後16日目で心臓手術した。
（2016年6月10日ごろから6月28日ごろまで）
・3度目の心臓手術を行うことに
（2016年7月8日ごろから9月17日ごろまで）
・5か月目にステント留置術を行った。
（2016年9月15日ごろか11月24日ごろまで）
・4度目の心臓手術（開心術）を行った。
(2016年11月29日から12月30日ごろまで)
・カテーテル手術3回目で肺静脈の根元、全てにステントを置けた。
(2016年12月30日から2017年2月5日ごろまで)
・肺静脈の狭窄は落ち着いてきたが...
(2017年2月5日から2017年5月7日ごろまで)
・久しぶりに自宅に戻ってくるよ。
(2017年5月7日から2017年8月12日ごろまで)
・10月は入院なく自宅で過ごせるか
(2017年8月13日から2017年9月23日まで)
・10月は入院することなく過ごせました
(2017年9月24日から2017年11月4日まで)
・久しぶりのカテーテル検査とか
(2017年11月5日から2018年3月31日まで)
・次男がお陰様で3歳になった
(2019年6月6日)
・次男が4歳になった
(2020年6月6日)
・酸素の量が半分になった。
(2020年7月、8月ごろ)
・肺静脈の狭窄が止まらないのでステントを取り出してみることに
(2022年6月)
