次男がお陰様で3歳になった

次男の 総肺静脈還流異常症の記録

2019年6月6日に次男が3歳になった。
いっとき、三年生存率などの会話をしていたことを考えると見違えるようだ。
肺静脈の狭窄するのは変わらないので半年ごとに心臓へのカテーテルでバルーンしてステントを広げてはいるが、日常生活は鼻カニューラで酸素療法しながら、元気に歩きまわっている。
とはいえ、お風呂は鼻カニューラなしで大丈夫だし、困ったことにたまに自分で酸素を外してしまう。
4月に東京女子医科大学東医療センターで気管支軟化症の確認をしてもらい、改善したのでCPAPは付けないで良いと判断してもらえた。
春からは親同伴のプレ幼稚園にいって、楽しいんでいる。ただプレ幼稚園も下期からは親離れの為、先生と子供のみにするのだが、その体制では幼稚園側から受け入れができないと言われている。どうするかなぁ。幼稚園側が鼻カニューラを外して事故になるのを恐れるのも分かるけど、まいったなぁ。
あとまだ体重が10kgにならない程度なので、モリモリ食べて体力をつけてほしい。
4月末、1年ぶりぐらいに風邪が悪化してしまって3週間ほど昭和大学に入院してしまった。残念。
7月にまた定期のカテーテルをするけど、はやく狭窄が落ち着いてくれれば良いのだけど。

〇過去分
・子供が生後16日目で心臓手術した。
  （2016年6月10日ごろから6月28日ごろまで）
・3度目の心臓手術を行うことに
  （2016年7月8日ごろから9月17日ごろまで）
・5か月目にステント留置術を行った。
  （2016年9月15日ごろか11月24日ごろまで）
・4度目の心臓手術（開心術）を行った。
  (2016年11月29日から12月30日ごろまで)
・カテーテル手術3回目で肺静脈の根元、全てにステントを置けた。
  (2016年12月30日から2017年2月5日ごろまで)
・肺静脈の狭窄は落ち着いてきたが...
  (2017年2月5日から2017年5月7日ごろまで)
・久しぶりに自宅に戻ってくるよ。
  (2017年5月7日から2017年8月12日ごろまで)
・10月は入院なく自宅で過ごせるか 
(2017年8月13日から2017年9月23日まで)
・10月は入院することなく過ごせました
(2017年9月24日から2017年11月4日まで)
・久しぶりのカテーテル検査とか
(2017年11月5日から2018年3月31日まで)