次男の
総肺静脈還流異常症の記録
5月に入院し、ICUだったが、1週間ぐらいで一般病棟に移る。しばらく気管支系の検討を行い、外部の病院で検査した結果を受け、3か月の入院で退院となる。
〇過去分
子供が生後16日目で心臓手術した。
（2016年6月10日ごろから6月28日ごろまで）
3度目の心臓手術を行うことに
（2016年7月8日ごろから9月17日ごろまで）
5か月目にステント留置術を行った。
（2016年9月15日ごろか11月24日ごろまで）
4度目の心臓手術（開心術）を行った。
(2016年11月29日から12月30日ごろまで)
カテーテル手術3回目で肺静脈の根元、全てにステントを置けた。
(2016年12月30日から2017年2月5日ごろまで)
肺静脈の狭窄は落ち着いてきたが...
(2017年2月5日から2017年5月7日ごろまで)
今回は2017年5月7日から2017年8月12日まで
〇ざっとした話。
ICUには1週間ぐらい。段々と回復してきて誕生日(6/6)は自宅で過ごせるかなと思っていたが、3月末の入院、5月頭の入院と連続して入院/ICUとなる事態になったので慎重に判断することに。
誕生日は病院側が個室病室を貸してくださり、通常は入れない長男(５歳)を入れて家族写真をとる。長男も久しぶりに弟と会い、なぜか照れくさそう。弟より初めて入る病棟の中の方に興味があった気もする:-)
次男の呼吸が急に悪くなる可能性として心臓のステントと気管支がぶつかっている可能性があり、それが悪さ(過膨張)をするのではないかとなるが、診断が
ここではできないので
東京女子医科大学東医療センター
と相談中と言われる。まずは画像を送ったところ背中の
無気肺を改善しようとなり２週間のリハビリが開始。リハビリ終わる前に呼吸が悪くなり、6月12日に胃管にもどり、6月19日には陽圧をかけた呼吸機(ネーザルハイフローというのかな。ちなみに機械は
AIRVO 2)になる。東京女子医大には20日に行くことが16日に急遽決まった。東京女子医大に行くと先天的に気管支が狭いだろうという所見になり、
CPAP で圧をかけて気管支を広げて成長するまで見守るという事になる。7月はCPAPを付けながら様子をみて8月に入り退院に向けて準備をしだす。
退院に向けては酸素が3L/分いるので今まで自宅に置いている機材では対応できないので機材の更新、CPAP(+加湿器)の置く場所の準備、電力増加に対応した契約容量の引き上げをする。
6月ぐらいから障がい者手帳と
小児慢性特定疾患の申請を行い退院までに認定される。
〇詳細
5月4日の夜からICUで人工呼吸器をつけたが、8日にネーザルハイフローに変更。先生より3月末の入院よりは全然軽いとのこと。一時期カテーテルの話もされていたがエコーで問題ないという事で一旦見送りに。他の病院で気管支の診察を受けて継続的に治療し3か月で退院の方向へ。
10日に看護師さんに聞いた話だと一般病棟に移れるぐらい元気になったが念のためのまだICUにいるとのこと。
11日、一般病棟に移る。ミルクは 胃管から。体重が5192gと入院直前に比べ500g以上落ちている。足首とか細いよ。
12日、熱が出る。38度超え。
13日、熱はある。5330g。
15日、熱はある。5370g。熱が下がらないのでウィルス感染を疑い検査と病室を隔離の部屋に移動。
16日、熱が引かない。同室の子供に何か機械を使って治療しているけど、すごい大きな音(ウィンウィンと回るような)がする。何の機械だろう(病院、患者さんはいろいろな状態の人がいるから気軽に会話できないんだよね...)。
18日、36.6度。まぁまぁ下がってきたか。5532g
19日、37度。ネーザルハイフローは6Lに減った。感染検査の結果問題ないので普通病室へ。5610g
22日、37.3度。汗をよくかくので脱水しないようにミルクの量を増やすことになる。
24日、38.4度、36.9度、37.8度。 一日で熱が結構変わるものだ。相変わらず熱が続くが、原因は不明。
25日、ネーザルハイフローから普通の鼻カニューラへ。
26日、ミルクも胃管から口での摂取に変更。看護師さんがバギーに乗せてあやしているという話を教えてもらい、それであれば病棟の入り口まで行けるので、長男と対面させることができる。長男に久しぶりに弟の顔をガラス越しで見せてあげる。5612g
28日、プレイマットの上で遊んだ模様。元気になってきた。
29日、お座りとかまだ出来ないので、できるようにリハビリ。先日CTを実施したので退院の時期分かるかなぁと思い先生に聞いてみたが、まだ検討中とのこと。ただ体重を増やそうとなり1回のエネーボも120ccにすることに。
30日、大丈夫だろうという事で胃管をはずす。CTの結果説明を受ける。肺静脈の悪化は無いが肺静脈の右下に入れたステントが気管を圧迫している可能性がある。ただ赤ん坊の気管支を詳しく調べるのは難しいという事で東京女子医大の外来で見てもらう事にし6/9or6/16で予約の調整を行うことに。
6月1日、ミルク120ccを3分で飲み切る。早い。
6日、誕生日。まぁ1年長かった。色々度胸がついたよ。病院側に配慮頂き、個室をお借りできることになり、いつもは入れない長男も病棟の中に。たまたま見舞いに来ていた祖父といっしょに家族写真をとる。早く自宅戻ってこないかな。 まだ退院の目途がないのでいつだろう。先が見えないのはそろそろ疲れてきた。連続入院では最長決定だし。気になるのは最近、汗をよくかく。調子が悪くなる前はミルクを飲むだけで汗をかくので、ちょっと嫌な感じ。
8日、主治医に会え、エコーで経過を注意すれば大丈夫そうなのでカテーテルは一旦ペンディング。肺の機能の回復を中心に対応しましょうとのこと。東京女子医大からは背中の無気肺を指摘されたそうで、解除のためのリハビリを2週間を行い、その様子を見て外来に行くかどうかを決めることに。後から聞いた話だとこの2週間の起点は6月5日らしい。
最近、食後にヒューヒューいうことが増えたので、そちらも心配。
11日、6300g代。食事と関係なく、少しヒューヒューしていた。
12日、ヒューヒューが悪化という事で胃管再開、離乳食中止。お薬で就寝。早めに対処したとのこと。血液検査の結果は問題なし。過膨張が悪さをしているのではないかという事で今回の事も女子医大に問い合わせるとのこと。仕事も溜まっているし、容体安定しているので見舞いの頻度を変えようかと思った矢先に、体調を崩す。やっぱりなかなか一本調子では治らないね。
14日、体重が6kgを切ったらしい。1日で500g落ちたそうな。なんなんでしょう。
16日、寝汗がひどい。季節の事もあるのかな。エネーボを口から摂取したらしい。一時的に悪かっただけかしら。水分調整が難しい体だね。 東京女子医大の診察の日が決まり20日に。今回を逃すと7月半ばまで診察できない模様。あらら。
行きも帰りも救急車でしかも移動中は先生がついて行ってくれるそうな。大変忙しいと思いますが、本当にありがたいことで。ただ、私も付き添いしたいけど急すぎて調整が無理。救急車乗りたかったんだけどな。
18日 、長男の授業参観に出ていると、明け方熱が40度まで出たそうで、ネーザルハイフローに切り替えたという連絡が来た。午後に様子を見に行くとガーガーとなく機嫌悪そうな次男がいた。抱っこすると寝そうなるので寂しいのかな。20日の診察を逃すと、たぶん次の診察まで少なくとも入院の気がするので、今日はゆっくり休んで月曜日に体調を直してほしい。
20日
私は仕事でいっしょに行けなかったのだが、東京女子医大に行きも帰りも救急車で行ったそうで。高速道路もサイレンを鳴らしながらいった模様。北部病院の先生も一緒に行っていただいたそうで時間を割いてくださり頭が下がる。女子医大では、ささっと診察いただいた。診察しながら保護者も一緒にモニタを見て診察結果を聞くというスタイルだったとのこと。
21日
次男の治療で亀の甲羅をお腹に張り付けてビコビコさせるのが始まった。
レスピレータという装置での治療みたい。
CPAPはフィリップスの
この装置
病院に置いたものを退院時は、そのまま家に運ぶことになる。
7月7日
次男が「アンパンマン」としゃべる事が出来るようになった疑惑。
24日
念のため、
アンビューバックの使い方を覚えてくださいと言われる。へぇあのフイゴのようなものはアンビューバックというのか。しかもアンビューは社名なのね。
予防接種も一度もしていない件については病院の方で検討いただけることになった。
26日
障がい者手帳が役所に届く。
8月6日
長男を連れて病院に行き、病室出入口で兄弟の顔を合わせてあげる。がっ夜に長男が発熱し、翌日に手足口病と判明。次男にうつっていなければよいが。
8日
自宅に
ベビーカーの新しいのが届く 。今までの長男の時に購入した軽さ重視で買ったもの。今度、次男が外に出るとき、散歩のときは酸素ボンベだけなので既存のものでもよいが、外来で行く時はCPAPを持ち出す必要があるので5kgを載せられるのを探した結果、買い替えに。
9日
自分が仕事から帰宅すると発熱。翌日医者に行くと手足口病に。12日の退院の予定は14日に変更になってしまった。
〇カレンダー
在宅日数とICUの日数
|
日数 |
在宅
日数 |
産院
日数 |
入院日数
(+ICU) |
ICU |
在宅率 |
| 6月 |
25 |
8 |
6 |
11 |
9 |
32% |
| 7月 |
31 |
8 |
0 |
23 |
15 |
26% |
| 8月 |
31 |
5 |
0 |
26 |
8 |
16% |
| 9月 |
30 |
14 |
0 |
16 |
10 |
47% |
| 10月 |
31 |
20 |
0 |
11 |
0 |
65% |
| 11月 |
30 |
15 |
0 |
15 |
0 |
50% |
| 12月 |
31 |
19 |
0 |
12 |
4 |
61% |
| 1月 |
31 |
10 |
0 |
21 |
5 |
32% |
| 2月 |
28 |
10 |
0 |
18 |
0 |
36% |
| 3月 |
31 |
21 |
0 |
10 |
8 |
68% |
| 4月 |
30 |
8 |
0 |
22 |
5 |
27% |
| 5月 |
31 |
2 |
0 |
29 |
5 |
6% |
| 6月 |
30 |
0 |
0 |
30 |
0 |
0% |
| 7月 |
31 |
0 |
0 |
31 |
0 |
0% |
| 8月 |
12 |
0 |
0 |
12 |
0 |
0% |
| 合計 |
433 |
140 |
6 |
287 |
69 |
32% |
カレンダー形式。前回同様一般病棟（水色）とICU（青色）。
|
月 |
火 |
水 |
木 |
金 |
土 |
日 |
| 2016年6月 |
6
生まれる |
7
産院 |
8
産院 |
9
産院 |
10
産院 |
11
産院 |
12 |
|
13
1週間検診 |
14 |
15 |
16 |
17 |
18 |
19 |
|
20
入院 |
21 |
22
手術 |
23 |
24 |
25 |
26 |
|
27 |
28 |
29 |
30 |
|
|
|
| 2016年7月 |
|
|
|
|
1 |
2 |
3 |
|
4 |
5 |
6 |
7 |
8
退院 |
9 |
10 |
|
11 |
12 |
13 |
14 |
15 |
16 |
17
手術 |
|
18 |
19 |
20 |
21 |
22 |
23 |
24 |
|
25 |
26 |
27 |
28 |
29 |
30 |
31 |
| 2016年8月 |
1 |
2 |
3
横隔膜縫縮術 |
4 |
5 |
6 |
7 |
|
8 |
9 |
10 |
11 |
12 |
13 |
14 |
|
15 |
16 |
17 |
18 |
19 |
20 |
21 |
|
22 |
23 |
24 |
25 |
26
退院 |
27 |
28 |
|
29 |
30 |
31 |
|
|
|
|
| 2016年9月 |
|
|
|
1 |
2 |
3 |
4 |
|
5
定期健診 |
6 |
7 |
8 |
9 |
10 |
11 |
|
12
定期健診 |
13 |
14 |
15
入院 |
16 |
17 |
18 |
|
19 |
20 |
21
手術 |
22 |
23 |
24 |
25 |
|
26 |
27 |
28 |
29 |
30 |
|
|
| 2016年10月 |
|
|
|
|
|
1 |
2 |
|
3 |
4 |
5 |
6 |
7 |
8 |
9 |
|
10 |
11
退院 |
12 |
13 |
14 |
15 |
16 |
|
17 |
18 |
19 |
20 |
21 |
22 |
23 |
|
24
定期健診 |
25 |
26 |
27 |
28 |
29 |
30 |
|
31
定期健診 |
|
|
|
|
|
|
| 2016年11月 |
|
1 |
2 |
3 |
4 |
5 |
6 |
|
7
定期健診 |
8 |
9 |
10 |
11 |
12 |
13 |
|
14 |
15
入院 |
16
カテーテル |
17 |
18 |
19 |
20 |
|
21 |
22 |
23 |
24 |
25 |
26 |
27 |
|
28 |
29
退院 |
30 |
|
|
|
|
| 2016年12月 |
|
|
|
1 |
2 |
3 |
4 |
|
5
定期健診 |
6 |
7 |
8 |
9 |
10 |
11 |
|
12
定期検診 |
13 |
14 |
15 |
16 |
17 |
18 |
|
19 |
20
入院 |
21
カテーテル |
22 |
23 |
24 |
25 |
|
26 |
27 |
28
手術 |
29 |
30 |
31 |
|
| 2017年1月 |
|
|
|
|
|
|
1 |
|
2 |
3 |
4 |
5 |
6 |
7 |
8 |
|
9 |
10 |
11
カテーテル |
12 |
13 |
14 |
15 |
|
16 |
17 |
18 |
19 |
20 |
21
退院 |
22 |
|
23 |
24 |
25 |
26 |
27 |
28 |
29 |
|
30
定期健診 |
31 |
|
|
|
|
|
| 2017年2月 |
|
|
1 |
2
入院 |
3
カテーテル |
4 |
5 |
|
6 |
7 |
8 |
9 |
10 |
11 |
12 |
|
13 |
14 |
15 |
16 |
17 |
18 |
19
退院 |
|
20 |
21 |
22 |
23 |
24 |
25 |
26 |
|
27
定期健診 |
28 |
|
|
|
|
|
| 2017年3月 |
|
|
1 |
2 |
3 |
4
病院 |
5 |
|
6 |
7 |
8 |
9
病院 |
10 |
11 |
12 |
|
13 |
14 |
15 |
16 |
17 |
18 |
19 |
|
20 |
21 |
22
入院 |
23 |
24 |
25 |
26 |
|
27 |
28 |
29 |
30 |
31 |
|
|
| 2017年4月 |
|
|
|
|
|
1 |
2 |
|
3 |
4 |
5
カテーテル |
6 |
7 |
8 |
9 |
|
10 |
11 |
12 |
13 |
14 |
15 |
16 |
|
17 |
18 |
19 |
20 |
21 |
22
退院 |
23 |
|
24 |
25 |
26 |
27 |
28 |
29 |
30 |
| 2017年5月 |
1 |
2 |
3
病院 |
4 |
5 |
6 |
7 |
|
8 |
9 |
10 |
11 |
12 |
13 |
14 |
|
15 |
16 |
17 |
18 |
19 |
20 |
21 |
|
22 |
23 |
24 |
25 |
26 |
27 |
28 |
|
29 |
30 |
31 |
|
|
|
|
| 2017年6月 |
|
|
|
1 |
2 |
3 |
4 |
|
5 |
6 |
7 |
8 |
9 |
10 |
11 |
|
12 |
13 |
14 |
15 |
16 |
17 |
18 |
|
19 |
20
東京女子医大で診察 |
21 |
22 |
23 |
24 |
25 |
|
26 |
27 |
28 |
29 |
30 |
|
|
| 2017年7月 |
|
|
|
|
|
1 |
2 |
|
3 |
4 |
5 |
6 |
7 |
8 |
9 |
|
10 |
11 |
12 |
13 |
14 |
15 |
16 |
|
17 |
18 |
19 |
20 |
21 |
22 |
23 |
|
24 |
25 |
26 |
27 |
28 |
29 |
30 |
|
31 |
|
|
|
|
|
|
| 2017年8月 |
|
1 |
2 |
3 |
4 |
5 |
6 |
|
7 |
8 |
9 |
10 |
11 |
12 |
13 |
|
14 |
15 |
16 |
17 |
18 |
19 |
20 |
|
21 |
22 |
23 |
24 |
25 |
26 |
27 |
|
28 |
29 |
30 |
|
|
|
|
