お陰様で体調不良での入院はなく、過ごせている。
〇過去分
・子供が生後16日目で心臓手術した。
（2016年6月10日ごろから6月28日ごろまで）
・3度目の心臓手術を行うことに
（2016年7月8日ごろから9月17日ごろまで）
・5か月目にステント留置術を行った。
（2016年9月15日ごろか11月24日ごろまで）
・4度目の心臓手術（開心術）を行った。
(2016年11月29日から12月30日ごろまで)
・カテーテル手術3回目で肺静脈の根元、全てにステントを置けた。
(2016年12月30日から2017年2月5日ごろまで)
・肺静脈の狭窄は落ち着いてきたが...
(2017年2月5日から2017年5月7日ごろまで)
・久しぶりに自宅に戻ってくるよ。
(2017年5月7日から2017年8月12日ごろまで)
・10月は入院なく自宅で過ごせるか
(2017年8月13日から2017年9月23日まで)
・10月は入院することなく過ごせました
(2017年9月24日から2017年11月4日まで)
今回は2017年11月5日から2018年3月31日まで
11月の外来で小児の先天性心疾患を対象としている循環器センターが年明けで移転すると言われる。昭和大学横浜市北部病院、先生も頼りになるし家に近くて建物も新しく駐車場も混まないのでとても助かっているのだけど、そうですか、旗の台の昭和大学病院へ移転ですか、結構急ですよね...
昭和大学横浜市北部病院循環器センター（小児・先天性心疾患・不整脈部門）移転のお知らせ
小児循環器・成人先天性心疾患センター開設のお知らせ
12月は11月同様に体調不良での入院もなく順調。
1月は旗の台の昭和大学病院へ初めていく。駐車場が結構混んでいた。地下の立体駐車場に止めると病院の中に入る経路に安置室があって、なんだかなぁという気分に。昭和大学は1月1日から電子カルテに移行したということ。前の北部病院は電子カルテだったので大学病院、全体で電子カルテではないということを初めて知ったのと病院を移った患者のカルテはデータ移行ではなく、先生が前の病院用の画面と新病院の画面を見ながら作業するというユーザに厳しい手法を使っていた。薬についても病院が変わると処方できるのが変わるようで薬局に電話して一部手書きで出すことになる。これを会計にもっていったところ、会計のお姉さんがリアルに「えっ」と声を上げて「この手書きは先生何か言われていましたか」と聞いてくる。少し待たされたけど会計は終わり、薬局に処方箋を出したところ、手書きの場合に必要な署名(?)が足りなかったようで。色々慣れないことがあるとうまくいかないものですね。
在宅酸素療法のボンベ屋さん、病院が変わると言ってくれないと困るみたいな事を言われるが、そういう連絡をすることが必要だと聞いていないので患者に言われても分かりませんがな。
2月は予定通りの調査入院でカテーテル実施し、ほかの検査も行うので2月12日から24日までの2週間の入院。カテーテルに関しては昨年8月以来、ずっと調子が良かったので実施していなかった。想定ではもう少し頻度高くカテーテルと考えており、その時についでの検査をする方針だったため、ついでの検査がたまっているので今回は2週間の入院となる。
旗の台の
入院直後にカテーテルを実施する。実施前は狭窄していないかもしれないので血流速度の確認だけかもと言っていたが、いざ実施すると狭窄していたので心臓から出ている4本の肺静脈うちまだ詰まっていない3本に対してステントを再度広げるバルーンを実施。バルーンはちゃんとできたのでカテーテルとしては成功だが、病気の方はまだ弱くもなっていないという事を改めて認識。カテーテルの後がなぜか顔がむくみ傾向が長く続いた。
なぜかカテーテルでやっていても狭窄が収まらなかった時の話として移植。この子の場合だと心肺同時移植ですという話をされる。億というお金がいるという事でなんで今頃言われるのかなと思うが、仮想通貨で億り人に見えて、億という金が簡単に用意できる人に思えたのか、またはカンファレンスで上司に無理な選択肢でも訴訟対策的に伝えておくようにと言われたのかなと想像する。
更に主治医が4月から留学するという話も言われてびっくり。いい感じに元気にはなってきているので病院いかないで済むぐらい元気になった時に、お陰様でとお伝えしたかったのだけど、途中で交代という事に。
3月も体調不良で入院ということはない。気管支の方のチェックもそろそろお願いしようという事で東京女子医大と調整していただいて4月に一泊で検査をすることになる。親も一緒に泊まらないといけないらしく、どうしよう。
ここのところ、家にずっといたので、3月でやっと、生まれてからの累積の在宅率が50%を超えた。最近は家にいるのが普通だと思えてきたので喜ばしい。もう少し歩けるようになりそうなので、ざっくり半年ぐらい体の成長は遅いのかな。
