なかなかすっと良くならず、またICUに入ってしまった。
〇過去分
子供が生後16日目で心臓手術した。
（2016年6月10日ごろから6月28日ごろまで）
3度目の心臓手術を行うことに
（2016年7月8日ごろから9月17日ごろまで）
5か月目にステント留置術を行った。
（2016年9月15日ごろか11月24日ごろまで）
4度目の心臓手術（開心術）を行った。
(2016年11月29日から12月30日ごろまで)
カテーテル手術3回目で肺静脈の根元、全てにステントを置けた。
(2016年12月30日から2017年2月5日ごろまで)
今回は2017年2月5日から2017年5月7日まで
〇ざっとした話。
2月3日にカテーテルを行い19日に退院。その後吐き戻しなどが続き3回ほど定期健診以外で病院へ行く。3回目は全然ミルクを飲まないので病院に行ったが胃腸風邪ではないかと入院、その二日後の3月24日の朝にゼーゼーと呼吸する発作が出たという事でICUへ。呼吸器のサポートもかなり強いところまで上げたようで厳しい事も言われた。ただ厳しいことを言われた翌日からは回復傾向になり 4月5日にカテーテルを行い肺静脈の状態を確認。右下のステントの先が狭いだろうという事でバルーンを行う。その後は非常に回復がよく退院。自宅でも咳も吐き戻しが無い状態で安心していたのだが定期健診の時には気になる症状が少し。その二日後の5月3日にゼーゼー言うので病院へ。様子をもてもらったいると落ち着いて来たのだが連休でもあるし入院させてもらうことにする。入院中に悪い方に状態が変わってしまい翌日夜にはICUで呼吸器のサポートを受けてしまうことに。
〇もうすこし詳細に書くと
2月3日にカテーテルを行い、逆流、燕下の検査を行い、追加の漢方薬を処方され退院することに。今回は検査などが混んでいたせいで退院まで時間がかかり2月19日に退院した。
自宅に戻り、ミルクや離乳食をを飲ませていくが咳の症状もでるし、吐き戻したりするので3月4日と3月9日に病院に行く。3月9日には吐き戻し対策としてエネーボ（高カロリーミルク）を処方される。これを少し薄めて飲ませて全体の水分量を減らしながら栄養は取る作戦へ（水分は少ない方が良いらしく以前から利尿剤も処方されている）。
次男はエネーボは好みの味のようで飲みっぷりに特に問題はない。缶にはバニラ味と書かれている通り甘い香りがする。
3月22日に朝から全然ミルクを飲まないので病院に連れて行くと感染症の疑いという事で入院となる。感染症なので別室に入れられる。2月のカテーテルでの退院時は5,800g程度あった体重が今今までうまく食事を摂取できておらず5,412gだった。体重増えていないと認識していたが、想定以上に痩せてしまった。顔はまぁまぁふっくらしているけど足とかは皮が余っている感じ。10か月児の成長曲線の体重7,340gを大きく下回っている。 成長曲線が正規分布の2σ(95%)の幅で書いてあるようなのでこの体重だと何σなんだろう。また29日に予定のカテーテルのためにも入院して体調を整えようとなる。
3月24日の朝6時にゼーゼーと発作が起こったという事で急遽ICUに移される。 鼻から呼吸器のサポートを受ける状態なので体が動かないように眠らされる。ここから数日は良くなったと思ったら悪くなるなどを繰り返す。
27日、 主治医より予断を許さない、急変もありうると言われる。呼吸器のサポートはMaxに近いので一段階二段階悪くなると機械でのサポート出来なくなる。今は呼吸器を挿管している為、起きると辛いので麻酔で深く寝てもらっているとのこと。今回の件は肺静脈の奥が狭窄している症状が疑われるが、発作前に撮った写真では状態が良いので狭窄の可能性も低いかもしれない。カテーテルをすれば狭窄しているかどうか、はっきりするので28日の昼に29日にカテーテルを行うか判断すると言われる。また感染症だけでこうなるのも解せないとのこと。
ただ、この日から回復傾向になりカテーテルは体力を回復してからでよいだろうという判断になった。
30日には筋弛緩剤は中止。先生や看護師の皆さんが私が次男に桜を見せてやりたいと3月の退院の際に言っていたことを覚えてくれていて、親身に接して頂いてありがたかった。ちなみに花見に関しては退院後、自宅近所の八重桜を見せれたので良かった。
4月3日に一般病棟に戻り5日にカテーテルを行う。14時半に手術室に入り18時半に終わった連絡をもらい、説明を受ける。今日は念のためにICUに入るとのこと（翌日には一般病棟に戻った）。カテーテルの結果は右下のステントの先で狭窄していたのでバルーンで広げたとのこと。また右上の閉塞している肺の部分にも血液が行っているように見えるので右上が完全に塞がっていないのか側副血行路なのかもしれない。ただし機能しているかも分からないとのこと。
右上が機能していると嬉しい話だが、右下の狭窄がとても気になる。右下が閉じると肺を半分使えなくなるので大丈夫かとても心配。
11日に離乳食が再開されて13日から今まで鼻から注入されていたエネーボも口から飲むようになる。週末にはかなり遊ぶようになったので体調が良くなってきた模様。
17日に体調が戻った事から退院できる判断され22日の退院が決定。
19日にロタウィルスにかかり退院が危ぶまれたが無事に22日に退院する。体重は5,800gぐらいまで戻る。
退院後は自宅に戻ったが、極めて体調がよく、咳は1日1回2回しかしない。吐き戻しもしないという感じだったのだが...
28日、29日ぐらいから少し呼吸にヒューヒューが聞こえる。またエネーボを飲むときに汗をかくような気がする。汗の方は季節が変わってきたせいかもしれないが非常に気になる。
5月1日に定期健診。エコーなどの検査は問題ないとなる。ただし体重が全然増えていなかった。呼吸にヒューヒューが聞こえる事や汗の事は何か体調の悪化の前触れかもしれないが吐き戻しもなく食欲も旺盛という事で経過観察になる。
3日朝にエネーボを飲ませると呼吸がヒューヒューではなくゼーゼーになり、なかなか元に戻らないので病院に行く。自宅では熱はなかったのだが病院で測ると熱も出てきていた。病院の方は休日検診であったが良く知っている先生に観て頂けたので、ものすごい安心感。一昨日の定期健診と同じで検査などは問題ないとのこと。入院させるかどうかという話になったが連休でもあるので入院をお願することに。この時は念の為の入院という気分であったし、ＧＷ明けすぐに帰宅かな、病院のリソースを気楽に使いすぎかなでも3月のような発作が起こると怖いしなと逡巡していたのだが...
4日の夕方、病棟に行くと呼吸がいつものカニューラから、ごつい奴に代わっており、なんでも呼吸が苦しそうだったので変えたとのこと。念のためと入院させたが結果的には良かったと思っていたところ....夜になり先生から電話があり呼吸が良くないのでICUに移すことにしたと連絡がある。カテーテルも来週に実施するかもしれないとのこと。後から聞いた話では当直の麻酔医の先生が小児の挿管が出来る方だったので連休であったがスムーズに進められたとのこと。
5日に見舞いに行くとICUで呼吸器のサポートを受けており、今回も眠らされていた。看護師さんに聞いたところ呼吸器のサポートは明日ぐらいには抜くかもと先生が言われていたと伝えてもらったのだが6日に見舞いに行ったところ呼吸器のサポートはGW明けまで抜かないとのこと。3月と同じように感染症を疑っているようだけど、なかなか安定しないようだ。
GW明けに色々動き出しそうだけど、早く戻ってきてほしい。そろそろ誕生日を迎えるのでが、誕生日ぐらいは自宅で元気に迎えてほしい。
〇カレンダー
在宅日数とICUの日数を数えてみた。
| 日数 | 在宅 日数 | 産院 日数 | 入院日数 (小児病棟+ICU) | ICU 日数 | 在宅率 | |
| 6月 | 25 | 8 | 6 | 11 | 9 | 32% |
| 7月 | 31 | 8 | 0 | 23 | 15 | 26% |
| 8月 | 31 | 5 | 0 | 26 | 8 | 16% |
| 9月 | 30 | 14 | 0 | 16 | 10 | 47% |
| 10月 | 31 | 20 | 0 | 11 | 0 | 65% |
| 11月 | 30 | 15 | 0 | 15 | 0 | 50% |
| 12月 | 31 | 19 | 0 | 12 | 4 | 61% |
| 1月 | 31 | 10 | 0 | 21 | 5 | 32% |
| 2月 | 28 | 10 | 0 | 18 | 0 | 36% |
| 3月 | 31 | 21 | 0 | 10 | 8 | 68% |
| 4月 | 30 | 8 | 0 | 22 | 5 | 27% |
| 5月 | 7 | 2 | 0 | 5 | 4 | 29% |
| 合計 | 336 | 140 | 6 | 190 | 68 | 42% |
カレンダー形式で記載してみた。今回は一般病棟（水色）とICU（青色）のどちらにいたのかも区別できるようにしてみた。
| 月 | 火 | 水 | 木 | 金 | 土 | 日 | |
| 2016年6月 | 6 生まれる |
7 産院 |
8 産院 |
9 産院 |
10 産院 |
11 産院 |
12 |
| 13 1週間検診 |
14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | |
| 20 入院 |
21 | 22 手術 |
23 | 24 | 25 | 26 | |
| 27 | 28 | 29 | 30 | ||||
| 2016年7月 | 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 退院 |
9 | 10 | |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 手術 |
|
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | |
| 2016年8月 | 1 | 2 | 3 横隔膜縫縮術 |
4 | 5 | 6 | 7 |
| 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | |
| 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | |
| 22 | 23 | 24 | 25 | 26 退院 |
27 | 28 | |
| 29 | 30 | 31 | |||||
| 2016年9月 | 1 | 2 | 3 | 4 | |||
| 5 定期健診 |
6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | |
| 12 定期健診 |
13 | 14 | 15 入院 |
16 | 17 | 18 | |
| 19 | 20 | 21 手術 |
22 | 23 | 24 | 25 | |
| 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | |||
| 2016年10月 | 1 | 2 | |||||
| 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | |
| 10 | 11 退院 |
12 | 13 | 14 | 15 | 16 | |
| 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | |
| 24 定期健診 |
25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | |
| 31 定期健診 |
|||||||
| 2016年11月 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | |
| 7 定期健診 |
8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | |
| 14 | 15 入院 |
16 カテーテル |
17 | 18 | 19 | 20 | |
| 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | |
| 28 | 29 退院 |
30 | |||||
| 2016年12月 | 1 | 2 | 3 | 4 | |||
| 5 定期健診 |
6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | |
| 12 定期検診 |
13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | |
| 19 | 20 入院 |
21 カテーテル |
22 | 23 | 24 | 25 | |
| 26 | 27 | 28 手術 |
29 | 30 | 31 | ||
| 2017年1月 | 1 | ||||||
| 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | |
| 9 | 10 | 11 カテーテル |
12 | 13 | 14 | 15 | |
| 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 退院 |
22 | |
| 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | |
| 30 定期健診 |
31 | ||||||
| 2017年2月 | 1 | 2 入院 |
3 カテーテル |
4 | 5 | ||
| 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | |
| 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 退院 |
|
| 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | |
| 27 定期健診 |
28 | ||||||
| 2017年3月 | 1 | 2 | 3 | 4 病院 |
5 | ||
| 6 | 7 | 8 | 9 病院 |
10 | 11 | 12 | |
| 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | |
| 20 | 21 | 22 入院 |
23 | 24 | 25 | 26 | |
| 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | |||
| 2017年4月 | 1 | 2 | |||||
| 3 | 4 | 5 カテーテル |
6 | 7 | 8 | 9 | |
| 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | |
| 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 退院 |
23 | |
| 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | |
| 2017年5月 | 1 定期健診 |
2 | 3 病院 |
4 | 5 | 6 | 7 |
