次男の 総肺静脈還流異常症の記録
なんとカテーテルで1か所ステントを追加設置したところ十分なサチュレーション(SpO2)になったので酸素は無しで過ごしてよいとなった。生後半年で酸素を24時間つけていた。お風呂などでは外したと言え、ずっと酸素がない顔を眺めながら遊び相手をするのはとても楽しい。現実的な話としても来年からの小学校などの相談で酸素をしているという事に対して、なかなか渋い感じで困っていたので良い方向に進むと良いな。
7月27日か28日に、病院からの電話で8月3日(水)にカテーテルをすると連絡をもらい、入院したままカテーテルへ。珍しく15:30という遅い時間にカテーテル室に入り、17:30ぐらいには終わり。
4本の肺静脈にうち、1本は閉塞していて、1本は前回7月6日にステントを置いている、残りの2本のうち1本は全然狭窄していないのでそのまま。先生も今までステントを取り出して再度入れなくて良くなるのは初めてと言われた。もう一本にはステントを置いて、留置前後で大きくなっていることが画像から一目でわかる。
一般病棟に戻って、調子が良いという事で酸素をつけていない。先生にお聞きするとカテーテル前は昼は良いが夜にSPo2が悪くなったので0.5L流していたがカテーテル後は安定したので外しているとのこと。そのまま調子が良く8月9日(火)に退院。退院の日は会議があったのでリモートワークスペースのジザイ旗の台で午前の会議に出て、終わり次第昭和大学病院で妻と合流し車で帰る。日常的にたくさんしゃべる(最近は妖怪ウォッチねた)が、1.5か月ぐらい入院していたので、一緒にいられるのも嬉しいし、酸素も無いのも嬉しい。
花火でも料理の時も火のそばだと気にしていたのも気にしなくていい。
念のために自宅に酸素の発生装置やボンベもまだ置いている。家にあった酸素発生装置は1L～7Lが出せるゴツイやつは0.5Lなどが出力できないので、前より小型のに交換した。酸素ボンベも玄関に5本ぐらい常時置いていたが押し入れに移動。玄関がすっきり。
もりもり食べて大きくなってね。
これで狭窄が止まってくれれば万々歳なんだけどな。
〇過去分
・子供が生後16日目で心臓手術した。
（2016年6月10日ごろから6月28日ごろまで）
・3度目の心臓手術を行うことに
（2016年7月8日ごろから9月17日ごろまで）
・5か月目にステント留置術を行った。
（2016年9月15日ごろか11月24日ごろまで）
・4度目の心臓手術（開心術）を行った。
(2016年11月29日から12月30日ごろまで)
・カテーテル手術3回目で肺静脈の根元、全てにステントを置けた。
(2016年12月30日から2017年2月5日ごろまで)
・肺静脈の狭窄は落ち着いてきたが...
(2017年2月5日から2017年5月7日ごろまで)
・久しぶりに自宅に戻ってくるよ。
(2017年5月7日から2017年8月12日ごろまで)
・10月は入院なく自宅で過ごせるか
(2017年8月13日から2017年9月23日まで)
・10月は入院することなく過ごせました
(2017年9月24日から2017年11月4日まで)
・久しぶりのカテーテル検査とか
(2017年11月5日から2018年3月31日まで)
・次男がお陰様で3歳になった
(2019年6月6日)
・次男が4歳になった
(2020年6月6日)
・酸素の量が半分になった。
(2020年7月、8月ごろ)
・肺静脈の狭窄が止まらないのでステントを取り出してみることに
(2022年6月)
・ステントを取り出して、再度ステント留置して
(2022年7月)
