久しぶりの緊急入院(RSウィルスで肺炎)

 次男の 総肺静脈還流異常症の記録

久しぶりに緊急で入院したので記録まで。

前回の2023年1月の記録から、しばらく空いているのは、安定していたから。

日常生活で酸素が不要になったので、近所の学校も支援級で受け入れてくれることになった。発達障害もあるので親としては身体より発達状況の方が心配。

学校からは万が一の体調不良について心配されているので、関係者(学校、市、訪問看護、教育委員会や放課後等デイサービス)のカンファレンスを設けたりして調整。いろいろな方が支援していただける。結果、朝と昼にSpO2と体温を測って記録することに。

1年を通して、体育などで活動するとチアノーゼとか出るようだが、いたって元気に活動している。水泳に関しては主治医からは問題ないと来ているが念のため負荷を考えて水浴び程度に。

学校は体が小さい(8歳の今でも105cm,13kg)ので、人にぶつからないように配慮してもらっている。1年生の初めはオムツで登校していたが集団生活や学校の指導のおかげで日中はパンツで過ごせるようになった。

体調の方は風邪をひくと簡単に終わることは無く、咳が出て学校を1週間ぐらい休んでしまう。とはいえ入院や酸素まではならず。

カテーテルは半年ぐらいで定期的に実施。

誕生日である2024年6月6日に8歳なった。6月17日(月)は保護者参観の代休で休みだったが熱がでた。結構高くて39度越え。かかりつけのお医者さんにお薬をもらう。いつもは咳もでてくるが今回は咳はないわけじゃないけど数時間に一回ぐらい。

火曜日にかけての夜はSpO2が低くなり90をきるので酸素をつけてあげることに。

主治医にも相談し、様子見に。

木曜日(6/20)も熱が高いので主治医に相談して観てもらうことに。レントゲンで肺炎のようになっているとのことで基礎疾患もあるので入院に。

子供のベットに横になるとグターっとなる。金曜日にはRSウィルスにかかっているといわれる。世の中、流行っているとは聞いていたが、この子の年齢であれば普通は大したことにならないけど、やっぱり基礎疾患が大きいのね。

休日にお見舞いし、平日は幸いなことに勤務先が病院に近いので早めに切り上げていってあげていた。

火曜日(6/25)は妻が発熱。私が会社帰りに病院に行くが同居家族が発熱の場合は面会はできないとのこと。コロナ以降、いろいろと厳しい。水曜日からは実家の父親にお願いして面会してもらう。まだまだ幼いので誰も会いに行かないと寂しいだろうし、正直ずっと病院で一人だと発達が遅くなる心配をしている。酸素は1L/分。

退院まで父親に面会は頼ることに。

木曜日(6/27)には退院できる状況ではあるが家に戻って妻の風邪をもらっても困るということで、発熱が落ち着くまで延期に。金曜日には酸素が外れた。

結局、6/29(土)に熱が下がったので朝の状況連絡をいただいた際に退院することに決めて午後に退院。お迎えに行くとめっちゃ元気になっていた。顔を合わせると早速パルスオキシメーターを外したり、脈を測るやつを外すだす。

晩御飯は子どもの好きなカレーを甘口で作ってあげたところ、すごい勢いで食べた。

肺にダメージを受けて酸素を常時つける生活とかに戻らなくて本当に良かった。

〇過去分

・子供が生後16日目で心臓手術した。
　　　　（2016年6月10日ごろから6月28日ごろまで）

・3度目の心臓手術を行うことに
  　　　（2016年7月8日ごろから9月17日ごろまで）
・5か月目にステント留置術を行った。
  　　　（2016年9月15日ごろか11月24日ごろまで）
・4度目の心臓手術（開心術）を行った。
  　　　　(2016年11月29日から12月30日ごろまで)
・カテーテル手術3回目で肺静脈の根元、全てにステントを置けた。
  　　　　(2016年12月30日から2017年2月5日ごろまで)
・肺静脈の狭窄は落ち着いてきたが...
  　　　　(2017年2月5日から2017年5月7日ごろまで)
・久しぶりに自宅に戻ってくるよ。
  　　　　(2017年5月7日から2017年8月12日ごろまで)
・10月は入院なく自宅で過ごせるか 
　　　　(2017年8月13日から2017年9月23日まで)
・10月は入院することなく過ごせました
　　　　(2017年9月24日から2017年11月4日まで)
・久しぶりのカテーテル検査とか
　　　　(2017年11月5日から2018年3月31日まで)
・次男がお陰様で3歳になった
　　　　(2019年6月6日)
・次男が4歳になった
　　　　(2020年6月6日)
・酸素の量が半分になった。
　　　　(2020年7月、8月ごろ)
・肺静脈の狭窄が止まらないのでステントを取り出してみることに
　　　　(2022年6月)
・ステントを取り出して、再度ステント留置して
           (2022年7月)
・酸素をつけずに生活できるようになった!
   　　(2022年8月)
・いっとき酸素をつけたけど、また外れた。
　　　(2023年1月)
・昨年、夏から電力消費が少ない
         (2023年7月)