いっとき酸素をつけたけど、また外れた。

次男の 総肺静脈還流異常症の記録

2022年8月のステントを取り出して再度留置する手術で在宅酸素が不要になっていたが9月末に風邪をきっかけにSPO2が90を下回るので酸素をつけてあげることになった。

ちょうど再確認のカテーテルを予定していたので入院して10月5日(水)にカテーテルを実施。退院時には酸素が取れると思うと言われていたが、退院日になっても酸素を外すと90を下回るという事でつけたままで退院。先生はそのうち外せると言われていたが、自宅にいてそんなにすぐに回復するのかと思っていた。

10月末ごろには酸素がなくても95以上にはなるようになり、不思議だなと思う。

11月1日(火)に定期検査で主治医の先生に診てもらい、酸素外して大丈夫とお墨付きをもらって、酸素不要の生活に戻る。

この間、10月に近所の市立小学校に来年の進級の相談に行ったりし、入学までには酸素が外れる予定と力説したところ受け入れてくれるようになった。やっぱり酸素があるとリスクの関係でなかなか大変な模様。

年末年始には、今まで酸素の問題もあって実家に泊まることはしていなかったが、晴れて酸素が不要になったこともありお泊りができた。

〇過去分

・子供が生後16日目で心臓手術した。
　　　　（2016年6月10日ごろから6月28日ごろまで）

・3度目の心臓手術を行うことに
  　　　（2016年7月8日ごろから9月17日ごろまで）
・5か月目にステント留置術を行った。
  　　　（2016年9月15日ごろか11月24日ごろまで）
・4度目の心臓手術（開心術）を行った。
  　　　　(2016年11月29日から12月30日ごろまで)
・カテーテル手術3回目で肺静脈の根元、全てにステントを置けた。
  　　　　(2016年12月30日から2017年2月5日ごろまで)
・肺静脈の狭窄は落ち着いてきたが...
  　　　　(2017年2月5日から2017年5月7日ごろまで)
・久しぶりに自宅に戻ってくるよ。
  　　　　(2017年5月7日から2017年8月12日ごろまで)
・10月は入院なく自宅で過ごせるか 
　　　　(2017年8月13日から2017年9月23日まで)
・10月は入院することなく過ごせました
　　　　(2017年9月24日から2017年11月4日まで)
・久しぶりのカテーテル検査とか
　　　　(2017年11月5日から2018年3月31日まで)
・次男がお陰様で3歳になった
　　　　(2019年6月6日)
・次男が4歳になった
　　　　(2020年6月6日)
・酸素の量が半分になった。
　　　　(2020年7月、8月ごろ)
・肺静脈の狭窄が止まらないのでステントを取り出してみることに
　　　　(2022年6月)
・ステントを取り出して、再度ステント留置して
           (2022年7月)
・酸素をつけずに生活できるようになった!
   　　(2022年8月)