10月15日にシステムアーキテクト試験の試験を受けてきた。
会場は麻布大学。雨の試験は久しぶり。横浜線矢部駅というマイナー駅。とはいえ高校の時は通学に利用していた懐かしい駅。20年ぶりぐらいに来たら、駅前に高層ビルが出来ていてびっくり。だけど、それ以外はほとんど変わっていない気がする。
麻布大学は初めてキャンパスに入ったが広そう。
午前IIの問題でSystem of Systemsの問題が出てびっくり。SysMLというのも知らなかったので勉強しなければ。
時間を勘違いしたので2問ずっと考えていたらマークシートを塗る前に時間切れ。それもあり午前で落ちたかとも思い答え合わせもずっとしていなかった。
さすがにチェックぐらいするかとやってみると、悪くない結果に。
合格しているといいな。
午前結果
2017年秋 免除 20/25システムアーキテクト試験
2017年春 免除 15/25 システム監査技術社試験 確か論文で落ちた
2016年秋 免除 17/25 システムアーキテクト試験 結果
2016年春 免除 不戦敗 システム監査技術試験 結果
2015年秋 24/30 18/25 システムアーキテクト試験 結果
2015年春 免除 不明 システム監査技術者試験、確か午前IIで落ちたorz
2014年秋 免除 不明 システムアーキテクト試験 確か論文で落ちた
2014年春 免除 不明 システム監査技術者試験 確か論文で落ちた
2013年秋 免除 21/25 システムアーキテクト 結果は×(論文がB評価)
2013年春 23/30 15/25 システム監査技術社試験 結果
2012年秋 免除 15/25 システムアーキテクト 結果
2012年春 免除 ?/25 システム監査技術者 結果
2011年秋 免除 20/25 システムアーキテクト 結果
2011年春 免除 19/25 システム監査技術者 結果
2010年秋 27/30 22/25 ITサービスマネージャ-結果
2010年春 免除 18/25 システム監査技術者-結果
2009年秋 試験受けず ITサービスマネージャ
2009年春 25/30 20/25 システム監査技術者-結果
2008年秋 43/55 上級シスアド-結果
2008年春 44/55 テクニカルエンジニア(セキュリティ)-結果
2007年秋 39/55 上級シスアド-結果
2007年春 40/55 テクニカルエンジニア(セキュリティ)-結果
2006年秋 43/55 上級シスアド-結果
2006年春 41/55 テクニカルエンジニア(セキュリティ)-結果
2005年秋 41/55 上級シスアド-結果
2005年春 40/55 システム監査-結果
2017年10月22日日曜日
2017年10月8日日曜日
車の買い替え-パッソからフリードへ
初めて車を買ったのは2007年、パッソ。吹石一恵のCMが好感度高く、車もコンパクトで使いやすかったので購入。なぜか1.3Lのエンジンにしたので結構、乗り心地もよかった。
車も10年たち、家族も増え、下の子の病気の関係で機械を載せたいシーンでは手狭なので車を買い替えることにした。
両側スライドと、バカでかくないけど容量が大きい点を重視で、シエンタとフリードを候補にする。
シエンタがデザインが奇抜すぎるのと、フリードの安全装備が充実しているのが効いてフリードを購入した。色は悩み青系が良い感じだったがお隣さんがホンダの青い車を2台所有しているので、おそろいも何かなと赤にした。もちょっと可愛い黄色があればそれにしたんだけど、まぁ赤にした。赤というより小豆色かな。
8月下旬に契約して9月30日納車。
100kmほど乗ったが、パッソに比べてキビキビ感が少ない。エコモードだからかな。室内は大きくなったのでベビーカーに赤ん坊を載せるのも楽だし、医療機器や酸素ボンベを置いても邪魔にならない。スライドドアも期待通りに便利に使える。小回りもパッソと同様で困らない。
ただハッチバックを開ける際に前より大きく動くので駐車するときに考慮しないといけないのは慣れかな。
車も10年たち、家族も増え、下の子の病気の関係で機械を載せたいシーンでは手狭なので車を買い替えることにした。
両側スライドと、バカでかくないけど容量が大きい点を重視で、シエンタとフリードを候補にする。
シエンタがデザインが奇抜すぎるのと、フリードの安全装備が充実しているのが効いてフリードを購入した。色は悩み青系が良い感じだったがお隣さんがホンダの青い車を2台所有しているので、おそろいも何かなと赤にした。もちょっと可愛い黄色があればそれにしたんだけど、まぁ赤にした。赤というより小豆色かな。
8月下旬に契約して9月30日納車。
100kmほど乗ったが、パッソに比べてキビキビ感が少ない。エコモードだからかな。室内は大きくなったのでベビーカーに赤ん坊を載せるのも楽だし、医療機器や酸素ボンベを置いても邪魔にならない。スライドドアも期待通りに便利に使える。小回りもパッソと同様で困らない。
ただハッチバックを開ける際に前より大きく動くので駐車するときに考慮しないといけないのは慣れかな。
パッソ。可愛い形状と色で良い車でした。ベンチシートも便利、荷物はたっぷり積める。
フリードは快調です。
2017年9月24日日曜日
10月は入院なく自宅で過ごせるか
次男の 総肺静脈還流異常症の記録
3か月の入院から退院し、良い感じにはなってきた。
〇過去分
・子供が生後16日目で心臓手術した。
（2016年6月10日ごろから6月28日ごろまで）
・3度目の心臓手術を行うことに
（2016年7月8日ごろから9月17日ごろまで）
・5か月目にステント留置術を行った。
（2016年9月15日ごろか11月24日ごろまで）
・4度目の心臓手術（開心術）を行った。
(2016年11月29日から12月30日ごろまで)
・カテーテル手術3回目で肺静脈の根元、全てにステントを置けた。
(2016年12月30日から2017年2月5日ごろまで)
・肺静脈の狭窄は落ち着いてきたが...
(2017年2月5日から2017年5月7日ごろまで)
・久しぶりに自宅に戻ってくるよ。
(2017年5月7日から2017年8月12日ごろまで)
今回は2017年8月13日から2017年9月23日まで
〇ざっとした話。
3ヵ月の入院から戻り、元気になったが手足口病に罹り、入院する。そのまま予定していたカテーテルを受ける。評価は上々。家に戻り2週間ほど自宅療養をしたところ咳をしだしたので病院へ連れて行くと念のために入院しましょうとなる。特に悪い状況になる事もなく4日間で退院になる。
〇詳細
8月21日
退院して1週間しての外来。病院について熱を測ると39度と高い。1週間前に長男が手足口病になっていたので、それがうつったのか。発疹っぽいのも少しあるので手足口病だろうとなり、まだ一度も受けていない予防接種がキャンセルに。また呼吸にこない病気なので自宅でも対応できそうであったが来週のカテーテルを実施できるかどうかの判断もあるので入院させてもらう。
8月6日に長男、9日に私と発病した手足口病が21日になって次男にかかるとは。
元気ではあるので10月こそは入院なく過ごせるといいのだが。
22日
熱は37度で落ち着く。以後、入院中は元気であるが段々と膝などに発疹ができる。
28日
奥さんがギックリ腰になり、戦力半分に。
29日
両足の甲にバッテンが付けられているのを見つけて、看護師さんに聞くとカテーテルを行う際に急に低調がおかしくなった際、抹消で鼓動が測れるかすぐ分かるようにする印とのこと。そっかと思うのと何回かカテーテルしているけど、印は見たことないし、こんな大きなバッテンなら毎回気が付きそうだけどな。印をつける人によって大きく変わるのだろうか。
30日
発疹はあるがカテーテルは問題ないという事で、 カテーテルを行う。
13時30分に病院について、16時10分に病室から手術室へ送る。18時50分に終わり次男の顔を見てから先生の説明を受ける。肺静脈の狭窄は進んでいないが念のためバルーンを実施。右下の肺静脈からの流れは全体になぜか行かない感じになっていたとのこと。食道からのエコー装置が更新されて、きれいに撮れるのでカテーテルでの状況確認はエコーに切り替えるかもしれないとのこと。
狭窄が落ち着いている感じなのがなにより。
9月3日
退院する。
色々あったので発達が遅いのだが、急に成長して、お座りの格好にさせたら座れるし、つたい歩きも、一歩ぐらいならできる感じである。ただし、まだズリハイまででハイハイはできない。
11日
定期健診。特に問題ないという事。RSウィルスが流行っているのでシナジス注射をしてもらう。
筋肉注射という事で足にブスッとさす。初めて注射しているのを見たけど、これは痛いは。自分では無理。
毎月打ってもらうことになるけど次回から体重の関係で2か所に分けて打たないとだめとのこと。
それにしてもこの注射、改めて価格を調べると高いお薬ですね。医療制度に感謝。
20日
数日前から季節が秋になり、涼しくなったせいか咳が出てくるようになった。ちょっと湿った感じの席も出てくるので病院に行ってみたところ、レントゲンで無気肺の部分が増えているという事、なにかしらの感染症にかかっているでしょうとのこと。うちの子はここから急激に呼吸が悪くなることがあるので念のために入院させるましょうとなる。事前に入院前提でものを持ってきてくださいと言われていたのも、これを見越していたのかな。
21日
先生の方から電話があり、大丈夫そうなので週末退院しましょうとのこと。
23日
昼に病院に行き、退院させる。元気だけどたまに咳をする。
10月は、在宅率を100%にしてみたい。
3か月の入院から退院し、良い感じにはなってきた。
〇過去分
・子供が生後16日目で心臓手術した。
（2016年6月10日ごろから6月28日ごろまで）
・3度目の心臓手術を行うことに
（2016年7月8日ごろから9月17日ごろまで）
・5か月目にステント留置術を行った。
（2016年9月15日ごろか11月24日ごろまで）
・4度目の心臓手術（開心術）を行った。
(2016年11月29日から12月30日ごろまで)
・カテーテル手術3回目で肺静脈の根元、全てにステントを置けた。
(2016年12月30日から2017年2月5日ごろまで)
・肺静脈の狭窄は落ち着いてきたが...
(2017年2月5日から2017年5月7日ごろまで)
・久しぶりに自宅に戻ってくるよ。
(2017年5月7日から2017年8月12日ごろまで)
今回は2017年8月13日から2017年9月23日まで
〇ざっとした話。
3ヵ月の入院から戻り、元気になったが手足口病に罹り、入院する。そのまま予定していたカテーテルを受ける。評価は上々。家に戻り2週間ほど自宅療養をしたところ咳をしだしたので病院へ連れて行くと念のために入院しましょうとなる。特に悪い状況になる事もなく4日間で退院になる。
〇詳細
8月21日
退院して1週間しての外来。病院について熱を測ると39度と高い。1週間前に長男が手足口病になっていたので、それがうつったのか。発疹っぽいのも少しあるので手足口病だろうとなり、まだ一度も受けていない予防接種がキャンセルに。また呼吸にこない病気なので自宅でも対応できそうであったが来週のカテーテルを実施できるかどうかの判断もあるので入院させてもらう。
8月6日に長男、9日に私と発病した手足口病が21日になって次男にかかるとは。
元気ではあるので10月こそは入院なく過ごせるといいのだが。
22日
熱は37度で落ち着く。以後、入院中は元気であるが段々と膝などに発疹ができる。
28日
奥さんがギックリ腰になり、戦力半分に。
29日
両足の甲にバッテンが付けられているのを見つけて、看護師さんに聞くとカテーテルを行う際に急に低調がおかしくなった際、抹消で鼓動が測れるかすぐ分かるようにする印とのこと。そっかと思うのと何回かカテーテルしているけど、印は見たことないし、こんな大きなバッテンなら毎回気が付きそうだけどな。印をつける人によって大きく変わるのだろうか。
30日
発疹はあるがカテーテルは問題ないという事で、 カテーテルを行う。
13時30分に病院について、16時10分に病室から手術室へ送る。18時50分に終わり次男の顔を見てから先生の説明を受ける。肺静脈の狭窄は進んでいないが念のためバルーンを実施。右下の肺静脈からの流れは全体になぜか行かない感じになっていたとのこと。食道からのエコー装置が更新されて、きれいに撮れるのでカテーテルでの状況確認はエコーに切り替えるかもしれないとのこと。
狭窄が落ち着いている感じなのがなにより。
9月3日
退院する。
色々あったので発達が遅いのだが、急に成長して、お座りの格好にさせたら座れるし、つたい歩きも、一歩ぐらいならできる感じである。ただし、まだズリハイまででハイハイはできない。
11日
定期健診。特に問題ないという事。RSウィルスが流行っているのでシナジス注射をしてもらう。
筋肉注射という事で足にブスッとさす。初めて注射しているのを見たけど、これは痛いは。自分では無理。
毎月打ってもらうことになるけど次回から体重の関係で2か所に分けて打たないとだめとのこと。
それにしてもこの注射、改めて価格を調べると高いお薬ですね。医療制度に感謝。
20日
数日前から季節が秋になり、涼しくなったせいか咳が出てくるようになった。ちょっと湿った感じの席も出てくるので病院に行ってみたところ、レントゲンで無気肺の部分が増えているという事、なにかしらの感染症にかかっているでしょうとのこと。うちの子はここから急激に呼吸が悪くなることがあるので念のために入院させるましょうとなる。事前に入院前提でものを持ってきてくださいと言われていたのも、これを見越していたのかな。
21日
先生の方から電話があり、大丈夫そうなので週末退院しましょうとのこと。
23日
昼に病院に行き、退院させる。元気だけどたまに咳をする。
10月は、在宅率を100%にしてみたい。
2017年8月12日土曜日
久しぶりに自宅に戻ってくるよ。
次男の 総肺静脈還流異常症の記録
5月に入院し、ICUだったが、1週間ぐらいで一般病棟に移る。しばらく気管支系の検討を行い、外部の病院で検査した結果を受け、3か月の入院で退院となる。
〇過去分
子供が生後16日目で心臓手術した。
（2016年6月10日ごろから6月28日ごろまで）
3度目の心臓手術を行うことに
（2016年7月8日ごろから9月17日ごろまで）
5か月目にステント留置術を行った。
（2016年9月15日ごろか11月24日ごろまで）
4度目の心臓手術（開心術）を行った。
(2016年11月29日から12月30日ごろまで)
カテーテル手術3回目で肺静脈の根元、全てにステントを置けた。
(2016年12月30日から2017年2月5日ごろまで)
肺静脈の狭窄は落ち着いてきたが...
(2017年2月5日から2017年5月7日ごろまで)
今回は2017年5月7日から2017年8月12日まで
〇ざっとした話。
ICUには1週間ぐらい。段々と回復してきて誕生日(6/6)は自宅で過ごせるかなと思っていたが、3月末の入院、5月頭の入院と連続して入院/ICUとなる事態になったので慎重に判断することに。
誕生日は病院側が個室病室を貸してくださり、通常は入れない長男(５歳)を入れて家族写真をとる。長男も久しぶりに弟と会い、なぜか照れくさそう。弟より初めて入る病棟の中の方に興味があった気もする:-)
次男の呼吸が急に悪くなる可能性として心臓のステントと気管支がぶつかっている可能性があり、それが悪さ(過膨張)をするのではないかとなるが、診断がここではできないので 東京女子医科大学東医療センター
と相談中と言われる。まずは画像を送ったところ背中の無気肺を改善しようとなり２週間のリハビリが開始。リハビリ終わる前に呼吸が悪くなり、6月12日に胃管にもどり、6月19日には陽圧をかけた呼吸機(ネーザルハイフローというのかな。ちなみに機械はAIRVO 2)になる。東京女子医大には20日に行くことが16日に急遽決まった。東京女子医大に行くと先天的に気管支が狭いだろうという所見になり、CPAP で圧をかけて気管支を広げて成長するまで見守るという事になる。7月はCPAPを付けながら様子をみて8月に入り退院に向けて準備をしだす。
退院に向けては酸素が3L/分いるので今まで自宅に置いている機材では対応できないので機材の更新、CPAP(+加湿器)の置く場所の準備、電力増加に対応した契約容量の引き上げをする。
6月ぐらいから障がい者手帳と小児慢性特定疾患の申請を行い退院までに認定される。
〇詳細
5月4日の夜からICUで人工呼吸器をつけたが、8日にネーザルハイフローに変更。先生より3月末の入院よりは全然軽いとのこと。一時期カテーテルの話もされていたがエコーで問題ないという事で一旦見送りに。他の病院で気管支の診察を受けて継続的に治療し3か月で退院の方向へ。
10日に看護師さんに聞いた話だと一般病棟に移れるぐらい元気になったが念のためのまだICUにいるとのこと。
11日、一般病棟に移る。ミルクは 胃管から。体重が5192gと入院直前に比べ500g以上落ちている。足首とか細いよ。
12日、熱が出る。38度超え。
13日、熱はある。5330g。
15日、熱はある。5370g。熱が下がらないのでウィルス感染を疑い検査と病室を隔離の部屋に移動。
16日、熱が引かない。同室の子供に何か機械を使って治療しているけど、すごい大きな音(ウィンウィンと回るような)がする。何の機械だろう(病院、患者さんはいろいろな状態の人がいるから気軽に会話できないんだよね...)。
18日、36.6度。まぁまぁ下がってきたか。5532g
19日、37度。ネーザルハイフローは6Lに減った。感染検査の結果問題ないので普通病室へ。5610g
22日、37.3度。汗をよくかくので脱水しないようにミルクの量を増やすことになる。
24日、38.4度、36.9度、37.8度。 一日で熱が結構変わるものだ。相変わらず熱が続くが、原因は不明。
25日、ネーザルハイフローから普通の鼻カニューラへ。
26日、ミルクも胃管から口での摂取に変更。看護師さんがバギーに乗せてあやしているという話を教えてもらい、それであれば病棟の入り口まで行けるので、長男と対面させることができる。長男に久しぶりに弟の顔をガラス越しで見せてあげる。5612g
28日、プレイマットの上で遊んだ模様。元気になってきた。
29日、お座りとかまだ出来ないので、できるようにリハビリ。先日CTを実施したので退院の時期分かるかなぁと思い先生に聞いてみたが、まだ検討中とのこと。ただ体重を増やそうとなり1回のエネーボも120ccにすることに。
30日、大丈夫だろうという事で胃管をはずす。CTの結果説明を受ける。肺静脈の悪化は無いが肺静脈の右下に入れたステントが気管を圧迫している可能性がある。ただ赤ん坊の気管支を詳しく調べるのは難しいという事で東京女子医大の外来で見てもらう事にし6/9or6/16で予約の調整を行うことに。
6月1日、ミルク120ccを3分で飲み切る。早い。
6日、誕生日。まぁ1年長かった。色々度胸がついたよ。病院側に配慮頂き、個室をお借りできることになり、いつもは入れない長男も病棟の中に。たまたま見舞いに来ていた祖父といっしょに家族写真をとる。早く自宅戻ってこないかな。 まだ退院の目途がないのでいつだろう。先が見えないのはそろそろ疲れてきた。連続入院では最長決定だし。気になるのは最近、汗をよくかく。調子が悪くなる前はミルクを飲むだけで汗をかくので、ちょっと嫌な感じ。
8日、主治医に会え、エコーで経過を注意すれば大丈夫そうなのでカテーテルは一旦ペンディング。肺の機能の回復を中心に対応しましょうとのこと。東京女子医大からは背中の無気肺を指摘されたそうで、解除のためのリハビリを2週間を行い、その様子を見て外来に行くかどうかを決めることに。後から聞いた話だとこの2週間の起点は6月5日らしい。
最近、食後にヒューヒューいうことが増えたので、そちらも心配。
11日、6300g代。食事と関係なく、少しヒューヒューしていた。
12日、ヒューヒューが悪化という事で胃管再開、離乳食中止。お薬で就寝。早めに対処したとのこと。血液検査の結果は問題なし。過膨張が悪さをしているのではないかという事で今回の事も女子医大に問い合わせるとのこと。仕事も溜まっているし、容体安定しているので見舞いの頻度を変えようかと思った矢先に、体調を崩す。やっぱりなかなか一本調子では治らないね。
14日、体重が6kgを切ったらしい。1日で500g落ちたそうな。なんなんでしょう。
16日、寝汗がひどい。季節の事もあるのかな。エネーボを口から摂取したらしい。一時的に悪かっただけかしら。水分調整が難しい体だね。 東京女子医大の診察の日が決まり20日に。今回を逃すと7月半ばまで診察できない模様。あらら。
行きも帰りも救急車でしかも移動中は先生がついて行ってくれるそうな。大変忙しいと思いますが、本当にありがたいことで。ただ、私も付き添いしたいけど急すぎて調整が無理。救急車乗りたかったんだけどな。
18日 、長男の授業参観に出ていると、明け方熱が40度まで出たそうで、ネーザルハイフローに切り替えたという連絡が来た。午後に様子を見に行くとガーガーとなく機嫌悪そうな次男がいた。抱っこすると寝そうなるので寂しいのかな。20日の診察を逃すと、たぶん次の診察まで少なくとも入院の気がするので、今日はゆっくり休んで月曜日に体調を直してほしい。
20日
私は仕事でいっしょに行けなかったのだが、東京女子医大に行きも帰りも救急車で行ったそうで。高速道路もサイレンを鳴らしながらいった模様。北部病院の先生も一緒に行っていただいたそうで時間を割いてくださり頭が下がる。女子医大では、ささっと診察いただいた。診察しながら保護者も一緒にモニタを見て診察結果を聞くというスタイルだったとのこと。
21日
次男の治療で亀の甲羅をお腹に張り付けてビコビコさせるのが始まった。レスピレータという装置での治療みたい。
CPAPはフィリップスのこの装置
病院に置いたものを退院時は、そのまま家に運ぶことになる。
7月7日
次男が「アンパンマン」としゃべる事が出来るようになった疑惑。
24日
念のため、アンビューバックの使い方を覚えてくださいと言われる。へぇあのフイゴのようなものはアンビューバックというのか。しかもアンビューは社名なのね。
予防接種も一度もしていない件については病院の方で検討いただけることになった。
26日
障がい者手帳が役所に届く。
8月6日
長男を連れて病院に行き、病室出入口で兄弟の顔を合わせてあげる。がっ夜に長男が発熱し、翌日に手足口病と判明。次男にうつっていなければよいが。
8日
自宅にベビーカーの新しいのが届く 。今までの長男の時に購入した軽さ重視で買ったもの。今度、次男が外に出るとき、散歩のときは酸素ボンベだけなので既存のものでもよいが、外来で行く時はCPAPを持ち出す必要があるので5kgを載せられるのを探した結果、買い替えに。
9日
自分が仕事から帰宅すると発熱。翌日医者に行くと手足口病に。12日の退院の予定は14日に変更になってしまった。
〇カレンダー
在宅日数とICUの日数
カレンダー形式。前回同様一般病棟（水色）とICU（青色）。
5月に入院し、ICUだったが、1週間ぐらいで一般病棟に移る。しばらく気管支系の検討を行い、外部の病院で検査した結果を受け、3か月の入院で退院となる。
〇過去分
子供が生後16日目で心臓手術した。
（2016年6月10日ごろから6月28日ごろまで）
3度目の心臓手術を行うことに
（2016年7月8日ごろから9月17日ごろまで）
5か月目にステント留置術を行った。
（2016年9月15日ごろか11月24日ごろまで）
4度目の心臓手術（開心術）を行った。
(2016年11月29日から12月30日ごろまで)
カテーテル手術3回目で肺静脈の根元、全てにステントを置けた。
(2016年12月30日から2017年2月5日ごろまで)
肺静脈の狭窄は落ち着いてきたが...
(2017年2月5日から2017年5月7日ごろまで)
今回は2017年5月7日から2017年8月12日まで
〇ざっとした話。
ICUには1週間ぐらい。段々と回復してきて誕生日(6/6)は自宅で過ごせるかなと思っていたが、3月末の入院、5月頭の入院と連続して入院/ICUとなる事態になったので慎重に判断することに。
誕生日は病院側が個室病室を貸してくださり、通常は入れない長男(５歳)を入れて家族写真をとる。長男も久しぶりに弟と会い、なぜか照れくさそう。弟より初めて入る病棟の中の方に興味があった気もする:-)
次男の呼吸が急に悪くなる可能性として心臓のステントと気管支がぶつかっている可能性があり、それが悪さ(過膨張)をするのではないかとなるが、診断がここではできないので 東京女子医科大学東医療センター
と相談中と言われる。まずは画像を送ったところ背中の無気肺を改善しようとなり２週間のリハビリが開始。リハビリ終わる前に呼吸が悪くなり、6月12日に胃管にもどり、6月19日には陽圧をかけた呼吸機(ネーザルハイフローというのかな。ちなみに機械はAIRVO 2)になる。東京女子医大には20日に行くことが16日に急遽決まった。東京女子医大に行くと先天的に気管支が狭いだろうという所見になり、CPAP で圧をかけて気管支を広げて成長するまで見守るという事になる。7月はCPAPを付けながら様子をみて8月に入り退院に向けて準備をしだす。
退院に向けては酸素が3L/分いるので今まで自宅に置いている機材では対応できないので機材の更新、CPAP(+加湿器)の置く場所の準備、電力増加に対応した契約容量の引き上げをする。
6月ぐらいから障がい者手帳と小児慢性特定疾患の申請を行い退院までに認定される。
〇詳細
5月4日の夜からICUで人工呼吸器をつけたが、8日にネーザルハイフローに変更。先生より3月末の入院よりは全然軽いとのこと。一時期カテーテルの話もされていたがエコーで問題ないという事で一旦見送りに。他の病院で気管支の診察を受けて継続的に治療し3か月で退院の方向へ。
10日に看護師さんに聞いた話だと一般病棟に移れるぐらい元気になったが念のためのまだICUにいるとのこと。
11日、一般病棟に移る。ミルクは 胃管から。体重が5192gと入院直前に比べ500g以上落ちている。足首とか細いよ。
12日、熱が出る。38度超え。
13日、熱はある。5330g。
15日、熱はある。5370g。熱が下がらないのでウィルス感染を疑い検査と病室を隔離の部屋に移動。
16日、熱が引かない。同室の子供に何か機械を使って治療しているけど、すごい大きな音(ウィンウィンと回るような)がする。何の機械だろう(病院、患者さんはいろいろな状態の人がいるから気軽に会話できないんだよね...)。
18日、36.6度。まぁまぁ下がってきたか。5532g
19日、37度。ネーザルハイフローは6Lに減った。感染検査の結果問題ないので普通病室へ。5610g
22日、37.3度。汗をよくかくので脱水しないようにミルクの量を増やすことになる。
24日、38.4度、36.9度、37.8度。 一日で熱が結構変わるものだ。相変わらず熱が続くが、原因は不明。
25日、ネーザルハイフローから普通の鼻カニューラへ。
26日、ミルクも胃管から口での摂取に変更。看護師さんがバギーに乗せてあやしているという話を教えてもらい、それであれば病棟の入り口まで行けるので、長男と対面させることができる。長男に久しぶりに弟の顔をガラス越しで見せてあげる。5612g
28日、プレイマットの上で遊んだ模様。元気になってきた。
29日、お座りとかまだ出来ないので、できるようにリハビリ。先日CTを実施したので退院の時期分かるかなぁと思い先生に聞いてみたが、まだ検討中とのこと。ただ体重を増やそうとなり1回のエネーボも120ccにすることに。
30日、大丈夫だろうという事で胃管をはずす。CTの結果説明を受ける。肺静脈の悪化は無いが肺静脈の右下に入れたステントが気管を圧迫している可能性がある。ただ赤ん坊の気管支を詳しく調べるのは難しいという事で東京女子医大の外来で見てもらう事にし6/9or6/16で予約の調整を行うことに。
6月1日、ミルク120ccを3分で飲み切る。早い。
6日、誕生日。まぁ1年長かった。色々度胸がついたよ。病院側に配慮頂き、個室をお借りできることになり、いつもは入れない長男も病棟の中に。たまたま見舞いに来ていた祖父といっしょに家族写真をとる。早く自宅戻ってこないかな。 まだ退院の目途がないのでいつだろう。先が見えないのはそろそろ疲れてきた。連続入院では最長決定だし。気になるのは最近、汗をよくかく。調子が悪くなる前はミルクを飲むだけで汗をかくので、ちょっと嫌な感じ。
8日、主治医に会え、エコーで経過を注意すれば大丈夫そうなのでカテーテルは一旦ペンディング。肺の機能の回復を中心に対応しましょうとのこと。東京女子医大からは背中の無気肺を指摘されたそうで、解除のためのリハビリを2週間を行い、その様子を見て外来に行くかどうかを決めることに。後から聞いた話だとこの2週間の起点は6月5日らしい。
最近、食後にヒューヒューいうことが増えたので、そちらも心配。
11日、6300g代。食事と関係なく、少しヒューヒューしていた。
12日、ヒューヒューが悪化という事で胃管再開、離乳食中止。お薬で就寝。早めに対処したとのこと。血液検査の結果は問題なし。過膨張が悪さをしているのではないかという事で今回の事も女子医大に問い合わせるとのこと。仕事も溜まっているし、容体安定しているので見舞いの頻度を変えようかと思った矢先に、体調を崩す。やっぱりなかなか一本調子では治らないね。
14日、体重が6kgを切ったらしい。1日で500g落ちたそうな。なんなんでしょう。
16日、寝汗がひどい。季節の事もあるのかな。エネーボを口から摂取したらしい。一時的に悪かっただけかしら。水分調整が難しい体だね。 東京女子医大の診察の日が決まり20日に。今回を逃すと7月半ばまで診察できない模様。あらら。
行きも帰りも救急車でしかも移動中は先生がついて行ってくれるそうな。大変忙しいと思いますが、本当にありがたいことで。ただ、私も付き添いしたいけど急すぎて調整が無理。救急車乗りたかったんだけどな。
18日 、長男の授業参観に出ていると、明け方熱が40度まで出たそうで、ネーザルハイフローに切り替えたという連絡が来た。午後に様子を見に行くとガーガーとなく機嫌悪そうな次男がいた。抱っこすると寝そうなるので寂しいのかな。20日の診察を逃すと、たぶん次の診察まで少なくとも入院の気がするので、今日はゆっくり休んで月曜日に体調を直してほしい。
20日
私は仕事でいっしょに行けなかったのだが、東京女子医大に行きも帰りも救急車で行ったそうで。高速道路もサイレンを鳴らしながらいった模様。北部病院の先生も一緒に行っていただいたそうで時間を割いてくださり頭が下がる。女子医大では、ささっと診察いただいた。診察しながら保護者も一緒にモニタを見て診察結果を聞くというスタイルだったとのこと。
21日
次男の治療で亀の甲羅をお腹に張り付けてビコビコさせるのが始まった。レスピレータという装置での治療みたい。
CPAPはフィリップスのこの装置
病院に置いたものを退院時は、そのまま家に運ぶことになる。
7月7日
次男が「アンパンマン」としゃべる事が出来るようになった疑惑。
24日
念のため、アンビューバックの使い方を覚えてくださいと言われる。へぇあのフイゴのようなものはアンビューバックというのか。しかもアンビューは社名なのね。
予防接種も一度もしていない件については病院の方で検討いただけることになった。
26日
障がい者手帳が役所に届く。
8月6日
長男を連れて病院に行き、病室出入口で兄弟の顔を合わせてあげる。がっ夜に長男が発熱し、翌日に手足口病と判明。次男にうつっていなければよいが。
8日
自宅にベビーカーの新しいのが届く 。今までの長男の時に購入した軽さ重視で買ったもの。今度、次男が外に出るとき、散歩のときは酸素ボンベだけなので既存のものでもよいが、外来で行く時はCPAPを持ち出す必要があるので5kgを載せられるのを探した結果、買い替えに。
9日
自分が仕事から帰宅すると発熱。翌日医者に行くと手足口病に。12日の退院の予定は14日に変更になってしまった。
〇カレンダー
在宅日数とICUの日数
| 日数 | 在宅 日数 |
産院 日数 |
入院日数 (+ICU) |
ICU | 在宅率 | |
| 6月 | 25 | 8 | 6 | 11 | 9 | 32% |
| 7月 | 31 | 8 | 0 | 23 | 15 | 26% |
| 8月 | 31 | 5 | 0 | 26 | 8 | 16% |
| 9月 | 30 | 14 | 0 | 16 | 10 | 47% |
| 10月 | 31 | 20 | 0 | 11 | 0 | 65% |
| 11月 | 30 | 15 | 0 | 15 | 0 | 50% |
| 12月 | 31 | 19 | 0 | 12 | 4 | 61% |
| 1月 | 31 | 10 | 0 | 21 | 5 | 32% |
| 2月 | 28 | 10 | 0 | 18 | 0 | 36% |
| 3月 | 31 | 21 | 0 | 10 | 8 | 68% |
| 4月 | 30 | 8 | 0 | 22 | 5 | 27% |
| 5月 | 31 | 2 | 0 | 29 | 5 | 6% |
| 6月 | 30 | 0 | 0 | 30 | 0 | 0% |
| 7月 | 31 | 0 | 0 | 31 | 0 | 0% |
| 8月 | 12 | 0 | 0 | 12 | 0 | 0% |
| 合計 | 433 | 140 | 6 | 287 | 69 | 32% |
カレンダー形式。前回同様一般病棟（水色）とICU（青色）。
| 月 | 火 | 水 | 木 | 金 | 土 | 日 | |
| 2016年6月 | 6 生まれる |
7 産院 |
8 産院 |
9 産院 |
10 産院 |
11 産院 |
12 |
| 13 1週間検診 |
14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | |
| 20 入院 |
21 | 22 手術 |
23 | 24 | 25 | 26 | |
| 27 | 28 | 29 | 30 | ||||
| 2016年7月 | 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 退院 |
9 | 10 | |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 手術 |
|
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | |
| 2016年8月 | 1 | 2 | 3 横隔膜縫縮術 |
4 | 5 | 6 | 7 |
| 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | |
| 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | |
| 22 | 23 | 24 | 25 | 26 退院 |
27 | 28 | |
| 29 | 30 | 31 | |||||
| 2016年9月 | 1 | 2 | 3 | 4 | |||
| 5 定期健診 |
6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | |
| 12 定期健診 |
13 | 14 | 15 入院 |
16 | 17 | 18 | |
| 19 | 20 | 21 手術 |
22 | 23 | 24 | 25 | |
| 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | |||
| 2016年10月 | 1 | 2 | |||||
| 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | |
| 10 | 11 退院 |
12 | 13 | 14 | 15 | 16 | |
| 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | |
| 24 定期健診 |
25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | |
| 31 定期健診 |
|||||||
| 2016年11月 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | |
| 7 定期健診 |
8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | |
| 14 | 15 入院 |
16 カテーテル |
17 | 18 | 19 | 20 | |
| 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | |
| 28 | 29 退院 |
30 | |||||
| 2016年12月 | 1 | 2 | 3 | 4 | |||
| 5 定期健診 |
6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | |
| 12 定期検診 |
13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | |
| 19 | 20 入院 |
21 カテーテル |
22 | 23 | 24 | 25 | |
| 26 | 27 | 28 手術 |
29 | 30 | 31 | ||
| 2017年1月 | 1 | ||||||
| 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | |
| 9 | 10 | 11 カテーテル |
12 | 13 | 14 | 15 | |
| 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 退院 |
22 | |
| 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | |
| 30 定期健診 |
31 | ||||||
| 2017年2月 | 1 | 2 入院 |
3 カテーテル |
4 | 5 | ||
| 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | |
| 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 退院 |
|
| 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | |
| 27 定期健診 |
28 | ||||||
| 2017年3月 | 1 | 2 | 3 | 4 病院 |
5 | ||
| 6 | 7 | 8 | 9 病院 |
10 | 11 | 12 | |
| 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | |
| 20 | 21 | 22 入院 |
23 | 24 | 25 | 26 | |
| 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | |||
| 2017年4月 | 1 | 2 | |||||
| 3 | 4 | 5 カテーテル |
6 | 7 | 8 | 9 | |
| 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | |
| 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 退院 |
23 | |
| 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | |
| 2017年5月 | 1 | 2 | 3 病院 |
4 | 5 | 6 | 7 |
| 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | |
| 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | |
| 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | |
| 29 | 30 | 31 | |||||
| 2017年6月 | 1 | 2 | 3 | 4 | |||
| 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | |
| 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | |
| 19 | 20 東京女子医大で診察 |
21 | 22 | 23 | 24 | 25 | |
| 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | |||
| 2017年7月 | 1 | 2 | |||||
| 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | |
| 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | |
| 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | |
| 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | |
| 31 | |||||||
| 2017年8月 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | |
| 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | |
| 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | |
| 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | |
| 28 | 29 | 30 |
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