〇過去分
子供が生後16日目で心臓手術した。
（2016年6月10日ごろから6月28日ごろまで）
3度目の心臓手術を行うことに
（2016年7月8日ごろから9月17日ごろまで）
5か月目にステント留置術を行った。
（2016年9月15日ごろか11月24日ごろまで）
4度目の心臓手術（開心術）を行った。
(2016年11月29日から12月30日ごろまで)
今回は２０１６年12月30日から2017年２月5日まで
〇ざっとした話。
4度目の心臓手術はうまく行ったが、次男は年明けのカテーテル手術があるので年末年始を病院で過ごすことに。長男は実家に年末年始ずっと預かってもらい正月は1泊だけいった。年明けの1月6日にカテーテルを1月11日に行うことが決まった。酸素の量は特に減らさなくても治療に困るものではないということでカテーテル手術までは10リットル超など大きな値で進める。11日のカテーテル手術は順調に終わり、今回は手術時間も短いせいか回復が早い。酸素は0.5リットルから1リットルで様子を見て決めるとなったが、結局1リットルに決定。退院後、しばらくすると咳がでたりゼーゼーと呼吸音がしてくる。定期健診のエコー、レントゲンでは心臓も肺も問題ないようなので様子を見ることに。その二日後、咳でミルクをすべて吐き戻してしまうことが続いたので病院に行ったところ、咳が酷いので入院してカテーテルで心臓も確認しましょうとなる。カテーテルの結果、肺静脈は狭窄していないので水分が多くて咳になっているのではないか、や誤嚥などを入院して確認していくことに。検査のため1，2週間の入院になりそう。とりあえずミルクから離乳食に積極的に切り替えて水分を減らすことや吐き出しにくいようにしましょうとのこと。
〇時系列
1月4日
仕事初め。心臓出術の頃に言われたことは狭窄の対策を早く行いたいのでカテーテル手術をすぐにも実施したいから1月4日の可能性もあると言われていたが、さすがにまだICUだし早いということの模様。
酸素は15リットルだった。
1月5日
一般病棟に移る。酸素は10リットル。
1月6日
カテーテルを11日(水)に行うことに決定。
1月11日
カテーテル手術が、思いのほか早く終わり待合室からバタバタと移動する。
術室前で待っていると先生が目の前を通られ、「すげー順調です」とちょっと興奮気味に早足で歩かれていた。12月21日のカテーテルの後は皆さん暗かったので、よっぽどうまくいったのかと待つのが楽に。
手術室から次男が出て、一般病棟に戻り、主治医から動画を見せられながら説明を受ける。今回は左下の肺静脈にステントも入れることができ、他もステントで血管は太くなり、すべてが再狭窄しにくいと言われるサイズになっているとのこと。これで再狭窄で再度カテーテルで太くするような場面もあると思うが、何回かバルーンで膨らませていけば何とかなるのではないかと言われる。狭窄のタイプとして血管全体が狭窄するタイプだとステントでも駄目だが次男はある部分だけが狭窄するのでステントで対応できると。 まだ症例が少ないので確実なことは言えないが三年生存率で悪い結果の方は血管全体が狭窄するタイプではないかと。主治医がこれ程嬉しそうに話すのは初めてなので、こちらにも期待感が伝わってくる。
やっと生死の話から、どれぐらい回復するのかという話に移れるのかと期待する。
1月12日
第2度房室ブロックが出ているが問題ないと言われる。前も軽い奴が出ていたと言われるが親としてはグラフでたまにピコーンが欠けるのは見ていて怖い。
1月16日週ぐらい
酸素の量を 0.5リットルから1リットルで調整して退院時の数値を決めましょうと言われる。
1月21日
退院。結局酸素は1リットルになり、自宅に置いている器械も一回り小さいのするかという検討もあったが小さいのは最大供給量が1リットルで余裕が無いということで今の機械のままになる。外出用の酸素ボンベは一回り大きいものへ変更。ごろごろと転がして行く分には大きくてもあまり気にならなそう。
1月26日
咳がすこし出てくる。
1月30日
定期健診にいく。咳のことを伝えエコーでは心臓に変わりがないように見えるのでレントゲン撮影も追加になる。レントゲンも特に問題ないようなので様子見に。
2月2日
前日の夜のミルク、当日の朝のミルクを咳き込んで、ほとんど吐いてしまったので再度病院へ行く。先生より呼吸が苦しそうなので心臓のこともあるので入院して確認しましょうとなる。夜に明日、カテーテルで確認することが決まる。
2月3日
カテーテルを行うが、朗報としては心臓の狭窄は見られない。肺静脈の奥の方で狭窄もしていないので、それは安心してよいとのこと。もし肺静脈の奥の方で狭窄をしていると打つ手がないかもしれないので安心した。では何が起こっているのかという事になるが、実はカテーテル手術前にかなり症状は改善しているので、実は水分が多かったのではないかと言われる。あとは気管支が弱いや、誤嚥など食道に行くべきミルクが気管に流れているとか、胃と食道の境の筋肉が弱いなどあるかも。それを確認するのに1，2週間入院して確認することに。あと今の利尿剤も長く使うと危機が悪くなるとのこと。確かにおむつがパンパンという状態は少なくなったかも。ただどちらにしてもミルクをグビグビ飲んでいるので離乳食を進めることで水分を減らすのと、固形食になれば吐き戻しにくくなるので、離乳食を進めるとのこと。また入院が続くのね。
という訳で入院日数を改めて数えてみた。表のようにまだまだ病院にいた日数の長い。
カレンダー形式にすると6，7月が長いことが良くわかる。 1回目の手術は退院まで短いのね。
〇在宅日数を数えてみた
| 日数 | 在宅 日数 |
産院 日数 |
入院 日数 |
在宅率 | |
| 6月 | 25 | 8 | 6 | 11 | 32% |
| 7月 | 31 | 8 | 0 | 23 | 26% |
| 8月 | 31 | 5 | 0 | 26 | 16% |
| 9月 | 30 | 14 | 0 | 16 | 47% |
| 10月 | 31 | 20 | 0 | 11 | 65% |
| 11月 | 30 | 15 | 0 | 15 | 50% |
| 12月 | 31 | 19 | 0 | 12 | 61% |
| 1月 | 31 | 10 | 0 | 21 | 32% |
| 2月 | 5 | 1 | 0 | 4 | 20% |
| 合計 | 245 | 100 | 6 | 139 | 41% |
〇カレンダー形式でみると、ずっと病院のお世話になっている
| 6月 | 月 | 火 | 水 | 木 | 金 | 土 | 日 |
| 6 生まれる |
7 産院 |
8 産院 |
9 産院 |
10 産院 |
11 産院 |
12 | |
| 13 1週間検診 |
14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | |
| 20 入院 |
21 | 22 手術 |
23 | 24 | 25 | 26 | |
| 27 | 28 | 29 | 30 | ||||
| 7月 | 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 退院 |
9 | 10 | |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 手術 |
|
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | |
| 8月 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 |
| 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | |
| 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | |
| 22 | 23 | 24 | 25 | 26 退院 |
27 | 28 | |
| 29 | 30 | 31 | |||||
| 9月 | 1 | 2 | 3 | 4 | |||
| 5 定期健診 |
6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | |
| 12 定期健診 |
13 | 14 | 15 入院 |
16 | 17 | 18 | |
| 19 | 20 | 21 手術 |
22 | 23 | 24 | 25 | |
| 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | |||
| 10月 | 1 | 2 | |||||
| 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | |
| 10 | 11 退院 |
12 | 13 | 14 | 15 | 16 | |
| 17 | 18 通院 |
19 | 20 通院 |
21 | 22 | 23 | |
| 24 定期健診 |
25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | |
| 31 定期健診 |
|||||||
| 11月 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | |
| 7 定期健診 |
8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | |
| 14 | 15 入院 |
16 カテーテル手術 |
17 | 18 | 19 | 20 | |
| 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | |
| 28 | 29 退院 |
30 | |||||
| 12月 | 1 | 2 | 3 | 4 | |||
| 5 定期健診 |
6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | |
| 12 定期検診 |
13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | |
| 19 | 20 入院 |
21 カテーテル手術 |
22 | 23 | 24 | 25 | |
| 26 | 27 | 28 手術 |
29 | 30 | 31 | ||
| 1月 | 1 | ||||||
| 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | |
| 9 | 10 | 11 カテーテル手術 |
12 | 13 | 14 | 15 | |
| 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 退院 |
22 | |
| 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | |
| 30 定期健診 |
31 | ||||||
| 2月 | 1 | 2 入院 |
3 カテーテル手術 |
4 | 5 |
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