4度目の心臓手術（開心術）を行った。

次男の 総肺静脈還流異常症の記録

〇過去分
子供が生後16日目で心臓手術した。
（2016年6月10日ごろから6月28日ごろまで）

3度目の心臓手術を行うことに
（2016年7月8日ごろから9月17日ごろまで）

5か月目にステント留置術を行った。
（2016年9月15日ごろか11月24日ごろまで）

 今回は2016年11月29日から12月30日ごろまで


〇ざっとした話。
11月29日にカテーテル手術から退院。退院時は心臓、胸（肺）の調子は良さそうだが、お尻が真っ赤にただれて可哀想な状態に。12月5日、12日と定期健診を実施したところ２１日にカテーテルをすることに。１２月20日に入院して、21日にカテーテル。結果、右上も狭窄しているということでステントを置いて、右下については右上のステントと近すぎるので右下はなにもできなかったとのこと。右下は諦めるかどうか検討すると言われ、目の前の状態に対応できないかもしれないという事態におののく。27日にCTを撮影し、結果が悪く、翌日の28日に緊急手術を行い、狭窄部の解除と右下にステントを置きやすいように心房中隔の穴の改善をした。29日に子供と会ったところ、目が覚めたので動きたくてしょうがないらしい。おそらく正月はICUで過ごすことに。正月明けの早い時期にカテーテルでステントを置く予定。

 〇時系列
11月29日
親の風邪の影響で退院が26日からずれた。退院時は心臓、胸（肺）の調子は良さそうだが、お尻が真っ赤にただれて可哀想な状態に。
自宅について1週間かけて軟膏と超マメにおむつ交換、お尻洗浄してあげたところ、かなり治まった。最初はウンチしたとたん泣くし、お尻を拭くために触ると泣くしで、かなり可哀想だったので治まったのでかなりほっとした。
12月5日
定期健診で、循環器科以外に、お尻のために皮膚科も行く。心臓や肺の方は特に変わりがないので右下のカテーテルをいつにするかという話と、次回のカテーテルではうまく到達できるように頭の方からカテーテルするのとワイヤーで心臓を上にあげる方法の両方を同時に行う予定と言われる。 心臓ってワイヤーであがるものなのか。
皮膚科の方はお尻を一瞥して、かなり良くなってきていますねで終わった。
12月12日
定期健診したところ、次のカテーテルは年明けを待たずに21日に実施することにされた。
今回は右下の肺静脈が狭窄しているようなので、そこにステントを置くのと既設分（左下）の再拡張、そして右上の状況確認を行うとのこと。
皮膚科の方は問題ないので、今回で最後ということになる。

12月20日
カテーテルのために入院する。小児病棟の看護師さんも知った顔ばかりになってきた。
12月21日
カテーテルを実施。 左下の再拡張はできた。右下にステントは置いてこれなかった。というのも右上も狭窄しているということで右上にステントを置く必要があると判断された。ただ右上と右下がとても近くなので、片方にステントを置くと、もう片方のステントの設置を邪魔をする。無理に置くと再拡張できないかもしれず、最悪の場合は右上、右下ともに干渉しあって両方が再拡張のカテーテル手術ができなくなる恐れがあるとのこと。その為、太いほうを生かすために右上にステントを置いて右下は何もしていないとのことだった。
右下については、何もせずに狭窄して詰まるのを待つか、外科的に開心術を行いステントを置くというオープンステントになるだろうとのこと。
一般にどれぐらいの肺静脈が詰まった量と体へのダメージの関係は個人差が大きくということで、2本残って大丈夫な人もいれば1本でも詰まると辛い人もいると。うちの子供は2本詰まると辛いのではないかと思われると言われる。
これから様子を見るので退院予定だった22日(木)に退院は難しいのではないか、クリスマスは入院 して過ごすだろうと言われる。
12月22日
 酸素の量が2リットル/分に増やされている。元の自宅療養では0.25リットル/分で子供の様子を見て1リットル/分まで上げてよいと言われていた。手術前は0.5リットル/分ぐらいだったのが急に4倍になっていた。どうも上げないと酸素飽和濃度がよくないらしい。
前回のカテーテルの時は、ワーファリンの容量を決めるために退院まで少し時間がかかったけど体調もセンサーの数字も調子は良かったが、今回は数字が悪い。手術して悪化しているようにさえ見える。まだ昨日手術したばかりだろうか。
12月23日
来週退院して正月を家で過ごせるか外科的介入がいるかどうか、様子を見ないといけないと言われる。
12月24日
 酸素が1.8リットル/分に下げられていた。こまめにチェックして下げているなと思った。

 12月26日（月）
主治医より27日(火) にCT撮影、28日（水）夜にカンファレンス、29日（木）午前に家族に治療方針を伝えていただけると言われる。
酸素を1.0リットル/分に下げていると、はしゃいだときに酸素飽和濃度がよくない模様。年内の退院は難しいそうだけど、酸素だけの問題なら一時帰宅や自宅療法できるっぽいとのこと。

12月27日（火）  
午前にCTスキャンしたところ、午後には映像ができたようで夕方の17時ごろ、見舞い中の奥さんのところに外科の先生が来て心房中隔を無くすことを年明け早々にする方向と伝えられる。なんじゃそりゃと私も病院に急ぐことにする。すると病院移動中の18時ごろに狭窄解除も含め明日の28日（水）に手術をする方向だと主治医に言われたとの連絡が入る。
病院に19時半ごろについて、改めて主治医からCTの映像を見ながら、説明を受ける。CTの結果を受けて右下も救わないとダメージが大きいだろうと判断した。オープンステントは血流がない状態で行うので血流が再開した際の状態で想定外な状態で置かれていたというリスクがある。よって今回は開心術で右下の狭窄解除と心房中隔に作っているカテーテル治療用の穴をカテーテルが実施しやすい形に修正する事にしたと。手術の後、年明け定期カテーテルの日となっている水曜日1/4,11,18あたりにステントを置くカテーテル手術を入れるとのこと。
また29日から正月明けまで病院が休みなので正月明けまで待つのも怖いし、緊急手術となった際に体制面でどうしても薄くなるのでしっかりと実施できる28日がよいと判断したとのこと。
その後、外科の先生の説明。4回目の手術なので癒着で手術の難度が上がってることや、癒着で神経が見えにくい（素人には神経が見えることさえ知らないことですが）。ただやること自体は
suturelessの出術なんかより軽いし体への負荷も少ないと言われる。手術は5時間だけどやってみないと分からないと。また状況によっては右下のステント入れやすいように周辺をさわったり、右上のステントの頭を切ったり、オープンステントもしてしまうとの事。
主治医にも外科医にも房室ブロックのリスクについて結構言われる。7月に行った2回目の開心術で房室ブロックが発生しているし、今回のカテーテルの後の薬で眠っている時も房室ブロックが発生したので、万が一、房室ブロックが発生してしまう可能性とその際のペースメーカーの話を言われる。
色々と21時過ぎまで説明を受けて、急な話で少々疲れる。会社にも明日の急な休みの調整をした。考えてみると年末の挨拶もできずに年が終わってしまったなと思う。 
12月28日（水）
10時半から手術と言われていたが 11時半に開始。思ってたほどは開始が遅れなかったなと思う。手術室手前まで見送って戻ったら麻酔医の説明を受けてないので戻ってほしいと言われる。そのお陰で手術室のエリア内に入れたが、結構開放感があるつくりなのだなと思う。
小児病棟から手術に行くとデイルーム で待てるので（ちなみにICUがら手術室に行くと廊下で待つことになるので辛い）、パソコンを開いて待つ。途中祖父が街に出たついでに病院に寄るというので合流。
やはり手術は長時間で18時半にICUに呼ばれた。正味7時間の手術。先生方、タフだなぁと仕事納めが無い職業だなと改めて感じ感謝する。
 手術は無事に終わり、麻酔も効いているので軽く顔を見たら帰った。
まずは人工呼吸器を外すのを目標に治療を進めるとのこと。

12月29日（木）
11時に見舞いに行くと意識があるようで体をやんややんやと動かしていた。最近寝返りをできそうになっているので動きたいのは分かるが、管をたくさん入れているので危ないから動かず寝てねというばかり。

12月30日（金）
高校の同窓会に出てから見舞いに行く。見舞いもあるので、同窓会でお酒を飲むのは控えておいた。
ICUにつくとちょうど寝ていた。昨日はなかったペースメーカーを使いだしており、びっくりする。看護師さんに聞くと、房室ブロックが出たとかではなく予防的に入れたとのこと。リスク説明を色々とうけていたのでびっくりしたよ。


〇これから
回復を待ってカテーテルを行うということだけど、日程がいつなのだろうか。今年度、すでに20日以上お休み(ファミリーサポート休、看護休暇、クリエイティブ休暇、年休など）を取っているのでできるだけ、計画的に取りたいと考えている。
カテーテルがうまくいけば肺静脈の心臓とつながる部分はすべてステントが入ることになるが、ほかの部分が競作しない限りは安心してよいのだろうか。これで定期的に再拡張していれば何とかなるというのであれば、嬉しいのだけど。もし肺静脈の奥の方で狭窄されると困る。
年も変わるので良い方向に進みますように。
そして寝返りして、伝い歩きをはじめて、ヨチヨチ歩きが出来てきますように。