カテーテル手術3回目で肺静脈の根元、全てにステントを置けた。

次男の 総肺静脈還流異常症の記録

〇過去分
子供が生後16日目で心臓手術した。
（2016年6月10日ごろから6月28日ごろまで）

3度目の心臓手術を行うことに
（2016年7月8日ごろから9月17日ごろまで）

5か月目にステント留置術を行った。
（2016年9月15日ごろか11月24日ごろまで）

4度目の心臓手術（開心術）を行った。
(2016年11月29日から12月30日ごろまで)

今回は２０１６年12月30日から2017年２月5日まで

〇ざっとした話。
4度目の心臓手術はうまく行ったが、次男は年明けのカテーテル手術があるので年末年始を病院で過ごすことに。長男は実家に年末年始ずっと預かってもらい正月は1泊だけいった。年明けの1月6日にカテーテルを1月11日に行うことが決まった。酸素の量は特に減らさなくても治療に困るものではないということでカテーテル手術までは10リットル超など大きな値で進める。11日のカテーテル手術は順調に終わり、今回は手術時間も短いせいか回復が早い。酸素は0.5リットルから1リットルで様子を見て決めるとなったが、結局1リットルに決定。退院後、しばらくすると咳がでたりゼーゼーと呼吸音がしてくる。定期健診のエコー、レントゲンでは心臓も肺も問題ないようなので様子を見ることに。その二日後、咳でミルクをすべて吐き戻してしまうことが続いたので病院に行ったところ、咳が酷いので入院してカテーテルで心臓も確認しましょうとなる。カテーテルの結果、肺静脈は狭窄していないので水分が多くて咳になっているのではないか、や誤嚥などを入院して確認していくことに。検査のため1，2週間の入院になりそう。とりあえずミルクから離乳食に積極的に切り替えて水分を減らすことや吐き出しにくいようにしましょうとのこと。

〇時系列
1月4日
仕事初め。心臓出術の頃に言われたことは狭窄の対策を早く行いたいのでカテーテル手術をすぐにも実施したいから1月4日の可能性もあると言われていたが、さすがにまだICUだし早いということの模様。
酸素は15リットルだった。

1月5日
一般病棟に移る。酸素は10リットル。

1月6日
カテーテルを11日(水)に行うことに決定。

1月11日
カテーテル手術が、思いのほか早く終わり待合室からバタバタと移動する。
術室前で待っていると先生が目の前を通られ、「すげー順調です」とちょっと興奮気味に早足で歩かれていた。12月21日のカテーテルの後は皆さん暗かったので、よっぽどうまくいったのかと待つのが楽に。
手術室から次男が出て、一般病棟に戻り、主治医から動画を見せられながら説明を受ける。今回は左下の肺静脈にステントも入れることができ、他もステントで血管は太くなり、すべてが再狭窄しにくいと言われるサイズになっているとのこと。これで再狭窄で再度カテーテルで太くするような場面もあると思うが、何回かバルーンで膨らませていけば何とかなるのではないかと言われる。狭窄のタイプとして血管全体が狭窄するタイプだとステントでも駄目だが次男はある部分だけが狭窄するのでステントで対応できると。 まだ症例が少ないので確実なことは言えないが三年生存率で悪い結果の方は血管全体が狭窄するタイプではないかと。主治医がこれ程嬉しそうに話すのは初めてなので、こちらにも期待感が伝わってくる。
やっと生死の話から、どれぐらい回復するのかという話に移れるのかと期待する。
1月12日
第2度房室ブロックが出ているが問題ないと言われる。前も軽い奴が出ていたと言われるが親としてはグラフでたまにピコーンが欠けるのは見ていて怖い。
1月16日週ぐらい
酸素の量を 0.5リットルから1リットルで調整して退院時の数値を決めましょうと言われる。
1月21日
退院。結局酸素は1リットルになり、自宅に置いている器械も一回り小さいのするかという検討もあったが小さいのは最大供給量が1リットルで余裕が無いということで今の機械のままになる。外出用の酸素ボンベは一回り大きいものへ変更。ごろごろと転がして行く分には大きくてもあまり気にならなそう。
1月26日
咳がすこし出てくる。
1月30日
定期健診にいく。咳のことを伝えエコーでは心臓に変わりがないように見えるのでレントゲン撮影も追加になる。レントゲンも特に問題ないようなので様子見に。
2月2日
前日の夜のミルク、当日の朝のミルクを咳き込んで、ほとんど吐いてしまったので再度病院へ行く。先生より呼吸が苦しそうなので心臓のこともあるので入院して確認しましょうとなる。夜に明日、カテーテルで確認することが決まる。
2月3日
カテーテルを行うが、朗報としては心臓の狭窄は見られない。肺静脈の奥の方で狭窄もしていないので、それは安心してよいとのこと。もし肺静脈の奥の方で狭窄をしていると打つ手がないかもしれないので安心した。では何が起こっているのかという事になるが、実はカテーテル手術前にかなり症状は改善しているので、実は水分が多かったのではないかと言われる。あとは気管支が弱いや、誤嚥など食道に行くべきミルクが気管に流れているとか、胃と食道の境の筋肉が弱いなどあるかも。それを確認するのに1，2週間入院して確認することに。あと今の利尿剤も長く使うと危機が悪くなるとのこと。確かにおむつがパンパンという状態は少なくなったかも。ただどちらにしてもミルクをグビグビ飲んでいるので離乳食を進めることで水分を減らすのと、固形食になれば吐き戻しにくくなるので、離乳食を進めるとのこと。また入院が続くのね。


という訳で入院日数を改めて数えてみた。表のようにまだまだ病院にいた日数の長い。
カレンダー形式にすると6，7月が長いことが良くわかる。 1回目の手術は退院まで短いのね。


〇在宅日数を数えてみた

	日数	在宅 日数	産院 日数	入院 日数	在宅率
6月	25	8	6	11	32%
7月	31	8	0	23	26%
8月	31	5	0	26	16%
9月	30	14	0	16	47%
10月	31	20	0	11	65%
11月	30	15	0	15	50%
12月	31	19	0	12	61%
1月	31	10	0	21	32%
2月	5	1	0	4	20%
合計	245	100	6	139	41%

〇カレンダー形式でみると、ずっと病院のお世話になっている

6月	月	火	水	木	金	土	日
	6 生まれる	7 産院	8 産院	9 産院	10 産院	11 産院	12
	13 1週間検診	14	15	16	17	18	19
	20 入院	21	22 手術	23	24	25	26
	27	28	29	30
7月					1	2	3
	4	5	6	7	8 退院	9	10
	11	12	13	14	15	16	17 手術
	18	19	20	21	22	23	24
	25	26	27	28	29	30	31
8月	1	2	3	4	5	6	7
	8	9	10	11	12	13	14
	15	16	17	18	19	20	21
	22	23	24	25	26 退院	27	28
	29	30	31
9月				1	2	3	4
	5 定期健診	6	7	8	9	10	11
	12 定期健診	13	14	15 入院	16	17	18
	19	20	21 手術	22	23	24	25
	26	27	28	29	30
10月						1	2
	3	4	5	6	7	8	9
	10	11 退院	12	13	14	15	16
	17	18 通院	19	20 通院	21	22	23
	24 定期健診	25	26	27	28	29	30
	31 定期健診
11月		1	2	3	4	5	6
	7 定期健診	8	9	10	11	12	13
	14	15 入院	16 カテーテル手術	17	18	19	20
	21	22	23	24	25	26	27
	28	29 退院	30
12月				1	2	3	4
	5 定期健診	6	7	8	9	10	11
	12 定期検診	13	14	15	16	17	18
	19	20 入院	21 カテーテル手術	22	23	24	25
	26	27	28 手術	29	30	31
1月							1
	2	3	4	5	6	7	8
	9	10	11 カテーテル手術	12	13	14	15
	16	17	18	19	20	21 退院	22
	23	24	25	26	27	28	29
	30 定期健診	31
2月			1	2 入院	3 カテーテル手術	4	5

4度目の心臓手術（開心術）を行った。

次男の 総肺静脈還流異常症の記録

〇過去分
子供が生後16日目で心臓手術した。
（2016年6月10日ごろから6月28日ごろまで）

3度目の心臓手術を行うことに
（2016年7月8日ごろから9月17日ごろまで）

5か月目にステント留置術を行った。
（2016年9月15日ごろか11月24日ごろまで）

 今回は2016年11月29日から12月30日ごろまで


〇ざっとした話。
11月29日にカテーテル手術から退院。退院時は心臓、胸（肺）の調子は良さそうだが、お尻が真っ赤にただれて可哀想な状態に。12月5日、12日と定期健診を実施したところ２１日にカテーテルをすることに。１２月20日に入院して、21日にカテーテル。結果、右上も狭窄しているということでステントを置いて、右下については右上のステントと近すぎるので右下はなにもできなかったとのこと。右下は諦めるかどうか検討すると言われ、目の前の状態に対応できないかもしれないという事態におののく。27日にCTを撮影し、結果が悪く、翌日の28日に緊急手術を行い、狭窄部の解除と右下にステントを置きやすいように心房中隔の穴の改善をした。29日に子供と会ったところ、目が覚めたので動きたくてしょうがないらしい。おそらく正月はICUで過ごすことに。正月明けの早い時期にカテーテルでステントを置く予定。

 〇時系列
11月29日
親の風邪の影響で退院が26日からずれた。退院時は心臓、胸（肺）の調子は良さそうだが、お尻が真っ赤にただれて可哀想な状態に。
自宅について1週間かけて軟膏と超マメにおむつ交換、お尻洗浄してあげたところ、かなり治まった。最初はウンチしたとたん泣くし、お尻を拭くために触ると泣くしで、かなり可哀想だったので治まったのでかなりほっとした。
12月5日
定期健診で、循環器科以外に、お尻のために皮膚科も行く。心臓や肺の方は特に変わりがないので右下のカテーテルをいつにするかという話と、次回のカテーテルではうまく到達できるように頭の方からカテーテルするのとワイヤーで心臓を上にあげる方法の両方を同時に行う予定と言われる。 心臓ってワイヤーであがるものなのか。
皮膚科の方はお尻を一瞥して、かなり良くなってきていますねで終わった。
12月12日
定期健診したところ、次のカテーテルは年明けを待たずに21日に実施することにされた。
今回は右下の肺静脈が狭窄しているようなので、そこにステントを置くのと既設分（左下）の再拡張、そして右上の状況確認を行うとのこと。
皮膚科の方は問題ないので、今回で最後ということになる。

12月20日
カテーテルのために入院する。小児病棟の看護師さんも知った顔ばかりになってきた。
12月21日
カテーテルを実施。 左下の再拡張はできた。右下にステントは置いてこれなかった。というのも右上も狭窄しているということで右上にステントを置く必要があると判断された。ただ右上と右下がとても近くなので、片方にステントを置くと、もう片方のステントの設置を邪魔をする。無理に置くと再拡張できないかもしれず、最悪の場合は右上、右下ともに干渉しあって両方が再拡張のカテーテル手術ができなくなる恐れがあるとのこと。その為、太いほうを生かすために右上にステントを置いて右下は何もしていないとのことだった。
右下については、何もせずに狭窄して詰まるのを待つか、外科的に開心術を行いステントを置くというオープンステントになるだろうとのこと。
一般にどれぐらいの肺静脈が詰まった量と体へのダメージの関係は個人差が大きくということで、2本残って大丈夫な人もいれば1本でも詰まると辛い人もいると。うちの子供は2本詰まると辛いのではないかと思われると言われる。
これから様子を見るので退院予定だった22日(木)に退院は難しいのではないか、クリスマスは入院 して過ごすだろうと言われる。
12月22日
 酸素の量が2リットル/分に増やされている。元の自宅療養では0.25リットル/分で子供の様子を見て1リットル/分まで上げてよいと言われていた。手術前は0.5リットル/分ぐらいだったのが急に4倍になっていた。どうも上げないと酸素飽和濃度がよくないらしい。
前回のカテーテルの時は、ワーファリンの容量を決めるために退院まで少し時間がかかったけど体調もセンサーの数字も調子は良かったが、今回は数字が悪い。手術して悪化しているようにさえ見える。まだ昨日手術したばかりだろうか。
12月23日
来週退院して正月を家で過ごせるか外科的介入がいるかどうか、様子を見ないといけないと言われる。
12月24日
 酸素が1.8リットル/分に下げられていた。こまめにチェックして下げているなと思った。

 12月26日（月）
主治医より27日(火) にCT撮影、28日（水）夜にカンファレンス、29日（木）午前に家族に治療方針を伝えていただけると言われる。
酸素を1.0リットル/分に下げていると、はしゃいだときに酸素飽和濃度がよくない模様。年内の退院は難しいそうだけど、酸素だけの問題なら一時帰宅や自宅療法できるっぽいとのこと。

12月27日（火）  
午前にCTスキャンしたところ、午後には映像ができたようで夕方の17時ごろ、見舞い中の奥さんのところに外科の先生が来て心房中隔を無くすことを年明け早々にする方向と伝えられる。なんじゃそりゃと私も病院に急ぐことにする。すると病院移動中の18時ごろに狭窄解除も含め明日の28日（水）に手術をする方向だと主治医に言われたとの連絡が入る。
病院に19時半ごろについて、改めて主治医からCTの映像を見ながら、説明を受ける。CTの結果を受けて右下も救わないとダメージが大きいだろうと判断した。オープンステントは血流がない状態で行うので血流が再開した際の状態で想定外な状態で置かれていたというリスクがある。よって今回は開心術で右下の狭窄解除と心房中隔に作っているカテーテル治療用の穴をカテーテルが実施しやすい形に修正する事にしたと。手術の後、年明け定期カテーテルの日となっている水曜日1/4,11,18あたりにステントを置くカテーテル手術を入れるとのこと。
また29日から正月明けまで病院が休みなので正月明けまで待つのも怖いし、緊急手術となった際に体制面でどうしても薄くなるのでしっかりと実施できる28日がよいと判断したとのこと。
その後、外科の先生の説明。4回目の手術なので癒着で手術の難度が上がってることや、癒着で神経が見えにくい（素人には神経が見えることさえ知らないことですが）。ただやること自体は
suturelessの出術なんかより軽いし体への負荷も少ないと言われる。手術は5時間だけどやってみないと分からないと。また状況によっては右下のステント入れやすいように周辺をさわったり、右上のステントの頭を切ったり、オープンステントもしてしまうとの事。
主治医にも外科医にも房室ブロックのリスクについて結構言われる。7月に行った2回目の開心術で房室ブロックが発生しているし、今回のカテーテルの後の薬で眠っている時も房室ブロックが発生したので、万が一、房室ブロックが発生してしまう可能性とその際のペースメーカーの話を言われる。
色々と21時過ぎまで説明を受けて、急な話で少々疲れる。会社にも明日の急な休みの調整をした。考えてみると年末の挨拶もできずに年が終わってしまったなと思う。 
12月28日（水）
10時半から手術と言われていたが 11時半に開始。思ってたほどは開始が遅れなかったなと思う。手術室手前まで見送って戻ったら麻酔医の説明を受けてないので戻ってほしいと言われる。そのお陰で手術室のエリア内に入れたが、結構開放感があるつくりなのだなと思う。
小児病棟から手術に行くとデイルーム で待てるので（ちなみにICUがら手術室に行くと廊下で待つことになるので辛い）、パソコンを開いて待つ。途中祖父が街に出たついでに病院に寄るというので合流。
やはり手術は長時間で18時半にICUに呼ばれた。正味7時間の手術。先生方、タフだなぁと仕事納めが無い職業だなと改めて感じ感謝する。
 手術は無事に終わり、麻酔も効いているので軽く顔を見たら帰った。
まずは人工呼吸器を外すのを目標に治療を進めるとのこと。

12月29日（木）
11時に見舞いに行くと意識があるようで体をやんややんやと動かしていた。最近寝返りをできそうになっているので動きたいのは分かるが、管をたくさん入れているので危ないから動かず寝てねというばかり。

12月30日（金）
高校の同窓会に出てから見舞いに行く。見舞いもあるので、同窓会でお酒を飲むのは控えておいた。
ICUにつくとちょうど寝ていた。昨日はなかったペースメーカーを使いだしており、びっくりする。看護師さんに聞くと、房室ブロックが出たとかではなく予防的に入れたとのこと。リスク説明を色々とうけていたのでびっくりしたよ。


〇これから
回復を待ってカテーテルを行うということだけど、日程がいつなのだろうか。今年度、すでに20日以上お休み(ファミリーサポート休、看護休暇、クリエイティブ休暇、年休など）を取っているのでできるだけ、計画的に取りたいと考えている。
カテーテルがうまくいけば肺静脈の心臓とつながる部分はすべてステントが入ることになるが、ほかの部分が競作しない限りは安心してよいのだろうか。これで定期的に再拡張していれば何とかなるというのであれば、嬉しいのだけど。もし肺静脈の奥の方で狭窄されると困る。
年も変わるので良い方向に進みますように。
そして寝返りして、伝い歩きをはじめて、ヨチヨチ歩きが出来てきますように。

ノートパソコンを買い替えることにした。

2008年にDynabookSS RX1を買って、使っていた。このパソコン、ものすごく熱を持つ。低温火傷もいいところ。とはいえ重さと性能、メモリのバランスが良かったので使っていた。
2011年に子供が生まれて動き出すようになってくると子供がPCに触れて火傷するのは問題だろうと思い買い替えを実施。

当時軽さで抜きんでいたVAIO PRO11を2013年12月に購入。これが癖が強くて、PCのカドが尖っているので痛いとか、特に変な使い方をしていないのに液晶に丸い劣化した部分が出てくる。
液晶に関しては一度無償で修理してもらえたが(無償にしてもらうまで結構電話でやりあった)、修理後も同じような現象が発生。そしてなにより酷いのがタッチパッド。使いにくいレベルではなくマウスが必須のノートパソコン。Windowsとubuntuの両方で同じ状態だったのでHWの問題だったのだろうか。

その後、2016年6月にSurface3買ってみた。話題の2in1を試したかっただけなのでメモリはケチって2GBのもの。いざ使ってみるとWindows10が使いやすい。軽いしサイズも良いので気に入ったのだが如何せんメモリが足りない。文字入力する際にスワップして速やかに入力できないのはストレスが溜まるので買い替えを決意する。もし最初から4GBモデルを買っていたら買い替えには当分ならなかったかもしれない。

快適なPCが無いと仕事にならないので軽くてメモリがたくさん積めるものは無いかと探す。
子供がまだ小さいので家でサーバをいじりにくいので、ノートPC上で仮想化で動かしたいと考えた。
メモリ8GB(MAX16GB),SSD512GBのスペックでRZ63/Bという軽めで割合安いのが東芝にあった。
 2016年12月7日に注文したところ発送が12月26日の表記。遅いなぁと思っていたところ19日に改めてECサイトをみていると納期が入金後1～3営業日と書かれていた。あれっと思い、現行品をキャンセルして買いなおした方が納品日は早くなるのかと問い合わせる。するとすぐに発送するという返事が来た。お前は蕎麦屋の出前か？
実際翌日配送され次の日(12/21)に自宅に届いた。クリスマスより前に届いたのでちょっと嬉しい。

実際に触ってみたところ、 サイズが少々大きいのでカバンとの兼ね合いが気になるのと、キーボードがセパレート型なのはよいが隙間が大きいので打ちにくい感じがする。数時間しか触っていないのである程度使い込んでから判断しよう。

ACアダプタと天板

フタを開けたところ

最近使っているSurface3とのサイズ比較

自宅にあったノートパソコンを並べてみた。左上から時計回りにdynabook SS RX1、Surface3、VAIO PRO11、RZ63/B

今まで買ったノートパソコンを比較してみた。5年は使い倒したいね。

機種名	iBook SE	Let's note CF-R2	dynabook SS RX1　T7E	Eee PC 4G-X	VAIO Pro11	Surface 3	dynabook RZ63/B
製造会社	Apple	Panasonic	東芝	ASUS	ソニー(Webモデル)	Microsoft	東芝(Webモデル)
購入時期	2001年かな	2003年夏	2008年2月	2008年8月	2013年12月	2016年6月	2016年12月
利用停止時期	2003年 その後はサーバになり、最後には友人に引き取られていった。	2008年 その後、義妹に引き取られた。	2013年ごろ使わなくなる。 有線LANが便利なので引退後もたまに使われる。
CPU	PowerPC G3 366MHz	Pentium M 900MHz	Core2 Duo U7600 1.20GHz	Celeron M 353	Pentium 3556U (1.70 GHz)	Atom x7-Z8700 (Cherry Trail, 4コア 1.6GHz最大2.4GHz)	Core i7-6500U 2.50GHz（最大3.10GHz） 2コア/4スレッド
メモリ	64MB (MAX 576MB)	256MB (MAX512MB)	2GB (MAX2GB)	512MB (MAX2GB)	4GB (MAX4GB)	2GB (MAX2GB)	8GB (MAX16GB)
ストレージ	HDD 6GB	HDD 40GB	HDD 80GB	SSD 4GB	SSD 128GB	SSD 64GB	SSD 512GB
画面サイズ	800 x 600	1024×768	1280 x800	800 x 480	1920 x1080	1920 x 1280	1920 x 1280
重量	3.04kg	990g	1094g	920g	770g	887g (本体622g+キーボード265g)	1210g
購入価格		20万円ぐらい	220,304円(税込)	不明(4～5万円だったかなぁ)	111,800円(税込)	94,478円(税込)	143,640(税込)
備考	学生時代に購入。 MacOSでなくlinux,NetBSDで運用。 HDDは大きいものに入れ替えた。	社会人二年目の夏ボーナスで購入。 色々修理して使い込んだ。	R2よりメモリ、画面が大きくなる点とDVDドライブがあることに惹かれて重くなるが購入した。 DVDドライブはほとんど使わなかった。 1回、修理した。	流行りなので調査がてら購入	CPUを一番弱いもの、キーボードを英語にカスタマイズして発注。	形がユニークなので調査がてらキーボードと一緒に購入
良かった点	重いが取っ手付きなので便利	軽くて丈夫		軽い、当時のノートパソコンの価格帯を考えるとありえないほど安い。	薄くて軽い。	思いのほか大きさや形状が使いやすい。 電源がマイクロUSBで便利。
悪かった点	当時としても画面が狭くて使いにくかった。		底面や側面が火傷するほど熱い。 液晶の発色が悪い。	SSDがプチフリーズする。 画面が小さすぎる。	タッチパッドが使い物にならない。 RJ45の口がないのは不便だった。 液晶画面にもやっとした白濁したような点が発生する。 角が尖っていて痛い。	調査目的だったのでメモリ2GBで購入したところWindows10がswapしまくり でストレスがたまる。4GBモデルであれば長い付き合いになれたのかも。 マイクロUSBでの電源供給が非常に大きいものでないと受け付けないので電源側を選ぶ。	メモリの増設が公式には東芝に送り付けて対応する模様

2016年秋試験(システムアーキテクト試験)に落ちた。

10月にシステムアーキテクトの試験を受けてきた。
今回はいい感じではないかと思ったのだが、前回同様、論文で落ちた。

残念。

平成２８年度 秋期   システムアーキテクト試験  成績照会

受験番号  SA249-xxxx の方は，   不合格   です

午前Ⅰ得点	***.**点
午前Ⅱ得点	68.00点
午後Ⅰ得点	82点
午後Ⅱ評価ランク	B

5か月目にステント留置術を行った。

3度目の手術で当分安心かと思ったのだが、11/16のカテーテル検査で想定以上の悪さにのけぞる。再狭窄するのは体質なのでしょうがないのだが、毎月病院のお世話になる羽目に。今回のカテーテルでステント入れてしまったので入れた部分については定期的に膨らませる事になると以前より伝えられており、次は１月中旬。先生には状況によっては１２月もあるとすでに言われている。
カテーテルなので術後の退院は早いので正月は家で過ごせるはず。
回復する前提でさっさと年賀状を作ろう。


○時系列
9/15に手術の為に入院する(連休があるので早めに入院)。
9/21に左右の肺静脈をsutureless法で手術を実施(心臓へのメスは３回目。狭窄解除は２回目)。
9/27にICUから一般病棟に戻るが夕方お腹のドレインの部分から出血がある。大事をとってICUに戻る。
9/30に出血は一時的なもので問題ないと判断されICUから一般病棟に帰る。開胸した部分の糸を半分抜糸。
10/1 もう半分の糸を抜糸
10/11 退院する。
10/15　風邪をひきだす。日々調子が悪くなって、咳をしだしミルクを吐いたり、飲める量が半分ぐらいになる。 
10/18 病院に朝から見てもらう。RSウィルスに感染と判断される。お薬をもらい帰宅。
10/20 病院で午後からレントゲンを行いRSウィルスの様子(結核とか)を確認し大丈夫との事で帰宅。
10/24 予定されていた定期検診。風邪が良くなっているが11/9に予定していたカテーテル検査は延期し11/16実施になった。
10/31 予定されていた定期検診。
11/10　またミルクの量が減ってくる、
11/12 病院にミルクの量について相談の電話をしたところ少しでも飲めているのであれば11/14から予定している入院で確認するとの事。酸素の供給量を増やすのとSpO2(経皮的動脈血酸素飽和度)のセンサーの閾値を85%まで下げるのは構わないとの事。
11/14 カテーテル検査は水曜日と決まっているので前日入院。今回は火曜日が病院の創立記念日でお休みなので月曜日の入院となる。
11/16　カテーテル検査をしたところ左上の肺静脈はすでに狭窄して潰れていた。左下の肺静脈には狭窄に伴いステントを入れる。右上の肺静脈は問題なし。右下の肺静脈は心臓のsutureless法の影響で確認できず。18日にCTで確認する方針へ。
11/18 右下の肺静脈はCTで確認せずともエコーで見えているので大丈夫だろうと判断される。ステントを置いたのでアスピリンをワーファリンに変えるとの事。その薬剤量の調整で１週間ほど入院が追加になり11/26日ごろの退院予定へ。

○いろいろと
9/21に予定通りsutureless法で手術を実施。右の肺静脈が対象で左の肺静脈は行わないと聞いていたが手術が終わると執刀医が嬉しそうに右の肺静脈はかなり太くなった、左もsutureless法ができたので実施したとの事。先生の表情が非常に明るいのが印象に残る。

さすがに成長もしたので術後の回復も早く進む。

一度だけ、びっくりしたのはちょうどICUから一般病棟に移った日に面会時間ぎりぎりに見舞いに行ったところ、人だかりがあるのでひょいと見るとうちの子を先生が取り囲んでいる。何事かと思うとドレインの部分から血が出てきたとの事。執刀医に連絡して判断をしていると言われる。この出血が手術した部分かドレインの管が中で暴れてちょっと血が出たかは朝まで様子を見て出血量を見ないと分からないとの事。いったん落ち着いてきているのでたぶん大丈夫とは思うけど分からないので再度ICUへと決まる。これはちょっと焦った。翌朝問題ないとなり、しばらくして一般病棟に戻る。

10/15ごろから咳など調子が悪くなり鼻水などでてぜーぜー言い出す。ミルクも咳のせいか吐き戻すし、戻さなくても飲まなくなってきたので病院へ行く。結論はRSウィルスに感染。シナジス接種していたのだけど、感染した模様。なんとか回復したので、この程度の症状で済んだのは接種おおかげなのかもしれない。このシナジス接種の費用ががべらぼうに高い。本当、今回の件で健康保険や市の補助施策には感謝です。

10/24に定期検診するが、心臓の狭窄について見た目は分からないけど血流は悪い値を出してきているとの事。カテーテル検査は風邪の影響が残ると正しく出せないので１週間後ろ倒しになった。

10/31の定期検診では 次のカテーテル検査でステントを行うかどうかは当日の様子を見て決めることになるとの事。

11/10ごろからまたミルクの飲みが悪くなりだし、咳も少し出てきた。病院に電話してみたところ入院時に入院時するという事になる。

11/14に入院する。当日の検査では心臓の左右の圧力比率がステント治療をするかどうかの閾値ぐらいなので当日のカテーテル検査の中で決めると言われる。

11/16　朝からカテーテル検査を開始。私は出張で立ち会えない。途中奥さんから時間がかかっているからステントを置いたんだろうと言われる。その後、主治医の説明を受けたとの事で、左上の肺静脈はすでに狭窄して潰れていた。左下の肺静脈には狭窄に伴いステントを入れる。右上の肺静脈は問題なし。右下の肺静脈は心臓のsutureless法の影響で確認できなかったとの事。潰れているとは想像だにしていなかったので、動揺する。連絡を晩飯ごろにもらったがちょっと一人になって考え込んでしまった。
また検査できなかった部分は18日にCTで確認する方針とのこと。17日にはステント部分に血栓ができないようにワーファリンという薬を使うことにしたが量を決めるのが難しいので、その為に1週間の入院の追加となったとのこと。

11/18は右下の肺静脈はCTで確認せずともエコーで見えているので大丈夫だろうと判断されてCTが無くなったと連絡が来る。次の検診も１週間後にエコーで確認し、以降の間隔は結果から判断。ステントの部分を再度広げる為のカテーテルのタイミングも１月中旬を予定するが、結果によっては１２月との事。

11/24(祭日)に病院に見舞いに行くとちょうど主治医が当番医という事で丁寧に説明してもらえた。カテーテル検査の動画も見せてもらいながら説明を受ける。
ステントの部分は直径5mmぐらいまで広がったので、狭窄しては膨らますという事を繰り返してなんとか8mmとかまで広げたいとの事。成長として2歳ぐらいにならないとそこまでは広げられないだろうとの事。
また右の静脈も上、下ともにクビれているとの事で、ステントを入れるほどではないが覚悟してくださいとの事。詰まってしまった左上の肺静脈は左肺の6分の1など少ない領域なので本人へのダメージは少な目だっただろうとの事。左上の肺静脈は左肺の担当する領域が少ないから血管のサイズも小さかったのかもとのこと。
ステントを置く前と後で本人の顔色や機嫌に差があることを考えると左下の肺静脈の太さに応じて体への影響が出るぐらい違うのだろうと。そうなるともう一本も悪くできないなぁと思いながら聞く。

ワーファリンについては一生付き合うことになると言われた。この薬、食べ物とか薬の相互作用の数が多いので大変だ。納豆食べられない。アレルギーと違って食べたら即まずいというものではないだろうけど、給食をはじめ集団生活が大変そうだ。詳しくは後日薬剤師さんから話を伺う予定。
 
○これから
退院は２6日ごろになるので、１２月５日に診察して、もし悪いと14日,21日あたりにカテーテルが入ってしまうのだろうか。一応、次のカテーテルは今までのことがあるので早めの1月11日にしてもらった。
毎月、なにかしているが段々と間隔があいてくれれば、安心の気持ちになるのだが。